Vann úr sorginni með fjölskyldu barnsins

„Á lífsins leið er nánast ómögulegt að forðast dauðann og sorgina,“ segir Bergþóra Ingþórsdóttir. Hún gerði dauðann og sorg að viðfangsefni sínu í háskólanámi og hefur ákveðið að starfa á líknardeild að loknu framhaldsnámi. Hún hræðist ekki dauðann og telur að það sé líf eftir þetta líf. Sorgin var orðin Bergþóru hugleikin fyrir tvítugt, vegna áfalls sem hefur tekið hana nokkur ár að vinna úr.

„Ég var aupair erlendis, þar sem að barnið deyr og það er ég sem kem að því. Sem betur fer voru allir heima,“ segir Bergþóra um dauðsfallið sem mótaði hana mikið. Eitt barnanna á heimilinu þar sem Bergþóra var aupair hjá var langveikt og lést litla stúlkan í svefni eina nóttina. Þetta bar brátt að en Bergþóra var aðeins 19 ára gömul þegar hún upplifði þessa sorg.

„Mín úrvinnsla úr þessu kveikti áhuga minn á þessu efni, að hjálpa fólki í gegnum svipaða reynslu.“

Bergþóra er þakklát fyrir að hafa tekið þá ákvörðun að vera áfram úti hjá fjölskyldunni í Sviss í stað þess að fara aftur heim til Íslands eftir þessa erfiðu lífsreynslu. Hjálpaði það mikið í sorgarúrvinnslunni.

„Ég var áfram úti hjá fjölskyldunni í fimm mánuði eftir að þetta gerðist. Ég fékk samt enga sorgaraðstoð fagaðila strax. Síðan eftir að ég kom heim leitaði ég mér hjálpar hjá sálfræðingi og hef verið í þeirri vinnu síðan. Það hefur gert það af verkum að ég á auðveldara með að tala um þetta í dag.“

Talar opinskátt um dauðann

Bergþóra lauk í sumar grunnnámi í félagsráðgjöf og lokaverkefni hennar hafði titilinn Frá andláti til sorgar. Skiptir máli hvernig andlát ber að þegar kemur að sorgarviðbrögðum aðstandenda? Þar skoðaði hún mismunandi sorgarúrvinnslu eftir því hvort andlát eru skyndileg eða hafa fyrirvara.

„Félagsráðgjöf varð fyrir valinu hjá mér af því að mér fannst það henta mér betur og mínum skoðunum. Félagsráðgjöf gengur svo mikið út á heildarsýn og að sjá einstaklinginn á öllum sviðum lífsins.“

Núverandi starf hennar á hjúkrunarheimili jók verulega áhugann á sorg, sorgarviðbrögðum og sorgarúrvinnslu fólks. Bergþóra lauk BA náminu í félagsráðgjöf í sumar og stefnir á nám í hjúkrun í framhaldinu.

„Mig langar mest að vinna þá sem hjúkrunarfræðingur á líknardeild.“

Margir undrast á þessu vali hennar. „Fólk sem þekkir mig er samt ekki hissa þar sem ég tala mjög opinskátt um dauðann. Stundum finnst fólki það jafnvel óþægilegt ef það er nýbúið að kynnast mér. Flestir sem ég hitti segja að þetta sé áhugavert og þarft umræðuefni. Mér finnst gott að heyra það.“

Hugarfarið skiptir máli

Að hennar mati hefur orðið mjög falleg vitundarvakning um þessi mál í íslensku samfélagi, eins og með tilkomu Sorgarmiðstöðvarinnar og fleiri samtaka og einnig stuðningshópa fyrir syrgjendur. Sjálf hefur Bergþóra farið á viðburði hjá samtökunum Ný dögun.

„Mitt markmið með því að skrifa þessa ritgerð var að opna betur umræðuna um fyrstu viðbrögð fólks, af því að það er svo lítið fjallað um þau og þetta efni ekki eins vel rannsakað þar sem það er erfiðara að rannsaka á svona viðkvæmum tímum hjá fólki. En mér finnst þetta heillandi viðfangsefni út af áfallinu sem fylgir, því maður þarf að vinna rétt úr því.“

Bergþóra segir að hugarfar fólks gagnvart dauðanum skipti máli og því þurfi að ræða opinskátt um hann við unga sem aldna.

„Það er mikilvægt að vera meðvitaður um að enginn er ódauðlegur, við erum öll að fara að deyja og það er bara staðreynd. Þannig hefur mín sýn á þetta efni verið, að þetta kemur okkur öllum við.“

Allir muni koma til með að missa einhvern nákominn einhvern tímann á ævinni, ef viðkomandi deyr þá ekki á undan frá sínu fólki.

„Missir, sorg og áföll gera sjaldnast boð á undan sér og er það afar persónubundið hvernig fólk tekst á við slíka erfiðleika. Fólk upplifir sorgarviðbrögðin á mismunandi hátt, en það er þó mikilvægt að greina á milli hvað þykja eðlileg og óeðlileg sorgarviðbrögð, svo hægt sé að bregðast rétt við,“ segir Bergþóra um viðfangsefnið.

„Í ritgerðinni fór ég yfir muninn á því þegar andlát er skyndilegt og því þegar það hefur aðdraganda. Ég tók fyrir efni eins og lífsógnandi sjúkdóma og aldur sem er mjög lítið talað um. Það er ótrúlega vanmetin sorg þegar eldra fólk deyr, af því að það er eitthvað sem er náttúrulegt fyrir okkur. En við erum að missa manneskju sem hefur kannski fylgt okkur allt okkar líf. Við þurfum þá að byrja að lifa upp á nýtt.“

Einnig tók Bergþóra fyrir banaslys, sjálfsvíg, morð og mannshvörf.

„Mín niðurstaða var sú að það er alltaf erfitt að missa einhvern en það er þessi tími sem fólk fær til að undirbúa sig, þegar dauðsföllin hafa aðdraganda, sem er svo mikilvægur í sorgarúrvinnslunni. Að fá að syrgja sig með þeim sem er að deyja og fá að undirbúa sig fyrir áfallið. Þetta er alltaf áfall en þú ert betur í stakk búinn til þess að takast á við það ef þú hefur þennan tíma. Þegar einhver deyr skyndilega þá eru miklu meiri líkur á að þú fáir áfallastreituröskun, kannski af því að þú vinnur ekki rétt úr áfallinu.“

Nauðsynlegt að einfalda ferlið

Að hennar mati mætti halda enn betur um þennan málaflokk, eins og til dæmis í þeim tilfellum þegar einhver deyr skyndilega heima hjá sér. Þá er ekki nógu mikið sem heldur utan um einstaklinginn sem syrgir, án þess að fólk leiti eftir því.

„Fólk þarf líka að fara svo víða eins og varðandi dánarbætur og þess háttar. Einnig þarf það að vita hvert þarf að fara með dánarvottorð og svo framvegis. Þetta er svo erfiður tími að ég væri til í að búa til starf sem myndi halda utan um alla þessa þætti þegar kemur að andláti.“

Bergþóra sér fyrir sér að sami einstaklingur gæti ráðlagt syrgjendum með atriði sem þarf að ganga frá auk þess að veita áfallahjálp og sálugæslu.

„Því núna eru þeta svona fimm manneskjur sem þú þarft að tala við í stað þess að tala bara við eina.“

Vildi takast á við þetta með fjölskyldunni

Bergþóra talar um eigin áföll af mikilli yfirvegun en hún segist þó ekki vera orðin fjarlæg viðfangsefninu, þó að auðvelt sé fyrir hana að ræða þessi mál.

„Aðferðin sem ég notaði sjálf áður en að ég fór og leitaði til fagaðila var að segja frá áfallinu eins og ég væri í viðtali. Segja frá því aftur og aftur. Fyrst grét maður endalaust en svo varð það betra. Að vinna náið með dauðanum á hjúkrunarheimili gerir þetta aðeins eðlilegra, fyrir mér er þetta eðlilegt en finnst þó erfitt að hugsa til þess að ástvinir mínir muni deyja. En það er samt staðreynd sem ég verð að sætta mig við.“

Hún er ánægð með sína aðferð til að takast á við áfallið en hefði viljað fara enn fyrr af stað í að vinna með fagaðila.

„Ég myndi klárlega leita mér hjálpar fyrr. Mér var alveg boðið að fara til sálfræðings úti en ég þáði það ekki. Fyrir mér var erfið tilhugsun að ræða svona erfitt málefni á öðru tungumáli en mínu eigin. Þegar ég lít til baka er þetta besti skóli sem ég hef lent í og þetta hefur mótað mig alveg ótrúlega mikið. Þetta mótaði mínar skoðanir og minn ferill í rauninni.“

Hún hefði þó ekki breytt mörgu öðru þegar kemur að sorgarúrvinnslunni strax eftir áfallið.

„Ég leit á þetta sem verkefni sem að ég þyrfti að klára með fjölskyldunni og ég er mjög þakklát fyrir að hafa fengið að vera partur af þessu ótrúlega erfiða verkefni. Að missa barnið sitt, að missa systkini. Ég þakka fyrir það í dag að það var ég sem var með þeim en ekki einhver annar sem að hefði kannski ekki getað tekist á við þetta og hefði jafnvel farið heim.“

Enn í góðu sambandi

Stúlkan sem lést átti fimm systur og einn bróður og vildi Bergþóra vera til staðar fyrir hin börnin á heimilinu á þessum erfiða tíma.

„Um morguninn var ég að fara að klæða hana fyrir venjulegan skóladag. Ég reyna að vekja hana en hún vaknaði ekki.“

Bergþóra segir að þegar hún tók barnið upp hafi hún ekki áttað sig á því að það væri látið.

„Mamma hennar stóð fyrir aftan mig og byrjar að öskra og tekur hana í fangið, pabbinn kemur þá og byrjar líka að öskra. Ég man varla hvað ég hugsaði en ég man að þau báðu mig að taka litla strákinn í annað herbergi þar sem þau voru saman í herbergi. Ég man að ég hugsaði hvar er sjúkrabíllinn? Því hugur minn fór ekki þangað, að hún væri dáinn. Ég hélt að við færum bara á sjúkrahúsið. En svo taka þau utan um mig og segja mér að hún sé farin. Allur þessi dagur er í móðu. Þetta var mikil lífsreynsla og sat í mér lengi. En það að ég hafi ekki farið heim held ég að hafi hjálpað mér mjög mikið.“

Bergþóra náði að vinna mjög vel úr áfallinu, bæði með fjölskyldu stúlkunnar og svo sjálf eftir heimkomuna til Íslands.

„Ég trúi því að þetta hafi bara verið eitthvað sem að ég átti að lenda í, þetta átti að kenna mér eitthvað. Sú hugsun hjálpar mér mikið. Ég hafði þá aldrei áður lent í sorg eða farið í jarðaför. Að mín fyrsta svona lífsreynsla hafi verið vegna barns, er mjög súrrealískt. Þetta eru erfiðir tímar en ég hugsa fallega um þennan tíma. Ég var mjög heppin með fjölskyldu og þau hjálpuðu mér og ég er glöð að hafa getað hjálpað þeim eitthvað.“

Hún er enn í góðum samskiptum við fjölskylduna í dag og fer reglulega út og heimsækir þau.

„Ég var 19 ára gömul og var búin að vera hjá þeim í þrjá mánuði, þetta var í fyrsta skipti sem ég flutti að heiman.“

Vinir gleymast í umræðunni

Það voru margar tilfinningar sem blossuðu upp eftir áfallið og oft var Bergþóra óviss um að hennar tilfinningar væru réttar, eitthvað sem hún skilur í dag er að allar tilfinningar eiga rétt á sér í þessum aðstæðum.

„Ég kem inn á það í ritgerðinni að mér finnst oft gleymast í rannsóknum þeir sem syrgja einhvern og eru ekki nánasta fjölskylda. Eins og þarna upplifði ég að hugsa stundum að ég hafði aðeins þekkt hana í þrjá mánuði og mætti því ekki syrgja hana svona eða hinsegin. Það er líka oft þannig í samfélaginu að ef þú ert ekki nánasta fjölskylda þá máttu ekki syrgja á þinn hátt. Það var enginn sem sagði það við mig persónulega, þetta voru bara mínar tilfinningar.“

Þegar kemur að sorgarúrvinnslu segir Bergþóra að það sé mikilvægt að gleyma ekki að taka með þá einstaklinga sem eru tengdir þeim sem deyr, en ekki kannski í nánasta hring viðkomandi. Þessir einstaklingar syrgja líka. „En ég fann rosalega lítið af heimildum um sorg þeirra. Ég væri því til í að rannsaka það meira.“

Sjálf væri hún til í að rannsaka sorgarviðbrögð og áfallaúrvinnslu þeirra sem missa vin.

„Mér finnst vinir oft gleymast í þessari umræðu, það er oft bara talað um fjölskylduna en vinatengsl geta oft á tíðum verið nánari en fjölskyldutengsl. Ég skrifaði það hjá mér að þegar ég dey vil ég að vinir mínir komi líka að því að fá að hafa eitthvað að segja um jarðarförina mína. Þetta er líka þeirra kveðjustund, ekki bara nánustu fjölskyldu.“

Áfram hluti af þeim sem eftir sitja

Í lokaverkefni sínu skoðaði Bergþóra meðal annars muninn á því sem hún kallar eðlileg og óeðlileg sorgarviðbrögðum.

„Óeðlilegu sorgarviðbrögðin vara svo lengi af því að fólk er ekki að vinna úr þeim, þá verður það óeðlileg sorg. Það skiptir ótrúlega miklu máli hvernig fólk vinnur úr áfalli.“

Bergþóra segir að áður fyrr hafi oft verið breitt yfir sorg, jafnvel þó um barnamissi væri að ræða.

„Það hefur orðið sú jákvæða breyting í gegnum tíðina að nú getur fólk talað um sorgina og látna ástvini. Fólk er líka með myndir til þess að sýna, því þetta er enn partur af lífi þínu þó að viðkomandi sé ekki lengur hjá þér.“

Hún segir mikilvægt að þagga ekki niður umræðu um dauðann.

„Eins og á hjúkrunarheimilinu sem ég vinn á, þar er fólk meðvitað um að þetta sé síðasta stoppið. Það er hægt að gera dauðann sem umræðuefni á svo fallegan hátt og flétta það inn í lífið, eins og á hjúkrunarheimili. Fólk veit að það er ekki að fara að lifa að eilífu en það er svo oft sem að ef aldraðir fara að tjá sig um að vilja deyja, ég hef alveg heyrt mína skjólstæðinga segja að það sé komið gott, þá segir fólk „nei uss ekki segja svona“ eða eitthvað þannig.“

Bergþóra segir að aðstandendur ættu frekar að hlusta og minna á að enginn veit hvernig morgundagurinn verður, í stað þess að þagga niður svona hugleiðingar ástvina. Einnig ætti að leyfa ástvinum að ræða óskir sínar varðandi jarðarför og annað slíkt. Sumir jafnvel vilja láta skrifa þær niður og það eigi að virða.

„Það er mikilvægt að hafa opinskáa umræðu um þetta.“

Gerði lista fyrir eigin jarðarför

Sjálf er Bergþóra eflaust ein af mjög fáum konum á þrítugsaldri sem hefur nú þegar skrifað sínar hinstu óskir og vistað í skjali í tölvunni sem hún gaf titilinn Ef ég dey. Foreldrar hennar vita af skjalinu og hafa lofað að virða óskir hennar varðandi tónlistarval og annað tengt jarðarförinni.

„Það getur líka verið streituvaldandi fyrir aðstandendur að þurfa að taka allar ákvarðanir á svona erfiðum tíma.“

Bergþóra segir að það hafi verið rétt skref fyrir hana að útbúa þennan lista en viðurkennir að hún þekki engan annan sem hafi gert þetta svona snemma án þess að standa frammi fyrir dauðanum.

„Ég veit ekkert hvað gerist á eftir og ég veit ekkert hvað gerist á morgun, það er engin leið að vita það og tíu sekúndur geta breytt lífi þínu.“

Bergþóra segir að það sé mikilvægt fyrir aðstandendur að ræða áfallið sem fyrst við fagaðila. Í ritgerð sinni fór hún yfir hlutverk félagsráðgjafar, áfallahjálpar og sálgæslu sem sorgaraðstoð. Hún telur að það ættu að vera fleiri valmöguleikar á sjúkrahúsinu en sjúkrahússprestur.

„Sorg er oft tengd við trú en það eru ótrúlega fáir sem ég þekki sem myndu vilja leita sjálfviljugir til prests í þessum aðstæðum. Þeir sjá aðallega um þessa sálgæslu og því er sorg oft tengd við trú. En það eru ekki allir trúaðir og því er mikilvægt að hafa úrræði sem tengjast ekki trú. Sálgæsla snýst ekkert endilega um guð en það fælir samt marga frá, að þurfa að tala við prest. Líka af því að það eru svo mörg trúarbrögð á Íslandi núna.“

Bergþóra hrósar Landspítalanum fyrir að þar er að finna bækling um helstu trúarbrögð og upplýsingar tengdar andlátum.

„Hvernig á að fara að líkinu, því það er svo mismunandi hvernig þú átt að bera þig að eftir trúarbrögðum einstaklingsins. Það kom mér á óvart en auðvitað á það að vera til, maður á að bera virðingu fyrir öllum.“

Allt svo fallegt við dauðann

Í námi sínu skoðaði Bergþóra muninn á viðhorfi fólks gagnvart dauðanum eftir því hvort að það væri trúað eða ekki og mismuninn á milli trúarbragða.

„Ég komst að þeirri niðurstöðu að þeir sem eru trúaðir eru oft opnari fyrir þeirri hugmynd að það sé eftirlíf og eru þar af leiðandi minna hræddir við það að deyja, þeir einhvern veginn vita hvar þeir lenda. Það finnst mér áhugaverð pæling.“

Bergþóra segist ekki hræða dauðann í dag. „Auðvitað er samt alltaf þessi spurning um það hvað gerist. En ég trúi því að það sem bíði sé bara eitthvað frábært. Ég var mjög hrædd við dauðann þegar ég var yngri og hrædd um að aðrir myndu deyja, það mátti varla tala um þetta. En þegar ég var búinn að læra um þetta þá komst ég yfir það. Þetta er svo fallegt, allt við dauðann er svo fallegt. Það er aðallega það að skilja við fólkið sitt, söknuðurinn og sorgin, sem ég er meira hrædd við heldur en dauðann sjálfan.“

Það sé þó auðvelt að segjast ekki hræðast dauðann, þegar maður er heilbrigður einstaklingur í kringum þrítugt.

„Fólk segist oft vera ekki hrætt við dauðann en svo þegar kemur að honum, þegar fólk stendur frammi fyrir honum, þá getur þessi hræðsla komið upp og það er mjög eðlilegt. Af því að þú veist ekkert hvað gerist, þú getur ekki vitað það þegar þú ert lifandi. Sú hugsun að eitthvað sé að handan hefur hjálpað mér að vera ekki hrædd við dauðann.“

Bergþóra segir að hún hafi fengið á tilfinninguna að hún hafi átt fyrra líf.

„Ég trúi því að við lifum oft, þannig að ég held að við taki næsta líf eða eitthvað þannig. Ég vil ekki trúa því að heimurinn sé bara svartur og hvítur.“