„Ég er sterkari en ég hélt að ég væri“

Hún hóf geislameðferð sína á mánudag og segir að baklandið í kringum hana hafi bjargað sér í þessum veikindum.

„Ég fann fyrir þykkildi í brjóstinu á mér. Það er oft talað um að þetta sé eins og ber en þetta var bara eins konar massi hjá mér,“ segir Stella um fyrstu einkenni krabbameinsins sem hún varð vör við. Þetta var í október 2019, hún var ólétt á þessum tíma og tengdi þessa breytingu á brjóstinu við mjólkurmyndun, enda var hún á lokametrum meðgöngu. Hún leitaði því ekki til læknis fyrr en mörgum mánuðum síðar.

„Ég tengdi þetta bara við það að vera ólétt þannig að ég gerði ekkert þegar ég fann fyrir þessu í október. Svo eignast ég dóttur mína 7. nóvember og gef henni brjóst, en vinstra brjóstið mjólkaði alltaf miklu minna. En ég var ekkert að kippa mér upp við það því að með strákinn minn þá mjólkaði þetta brjóst alltaf líka minna.“

Ekki efst á forgangslistanum

Stella taldi að mjólkurkirtlarnir í þessu brjósti væru eitthvað lélegri. Stelpan tók þetta brjóst alltaf minna og minna og þegar hún var þriggja mánaða þá hafnaði hún því alveg og valdi frekar brjóstið sem mjólkaði þrisvar sinnum meira. En þegar mjólkurframleiðslan í brjóstinu hætti þá áttaði Stella sig á að þykkildið sem hún hafði fundið um haustið var enn til staðar.

„Þegar mjólkin fór þá finn ég bara hvað þetta er orðið stórt, þetta hafði stækkað og þá hugsaði ég, hvað er þetta?“

Það var kominn febrúarmánuður á þessum tímapunkti og Stella var í fæðingarorlofi.

„Svo voru leikskólaverkföll og ég var heima með börnin og það frestaðist alltaf að ég færi til læknis. Ég setti það ekki á forgangslistann og var bara að mauka mat og vera mamma. Maður var bara í þessu mömmuhlutverki. Ég var ekkert að hugsa um að þetta gæti verið eitthvað alvarlegt enda er ekkert krabbamein í fjölskyldunni. Það var ekkert sem hringdi hjá mér eitthvað sérstaklega, þó að það hefði átt að gera það, ég var bara í öðru.“

Í maí leitaði Stella svo til heimilislæknis sem sendi í kjölfarið beiðni á leitarstöðina. Hún fékk þar tíma rúmum mánuði síðar og þar voru teknar myndir og sýni.

„18. júní 2020 fæ ég símhringinguna um að ég sé með krabbamein. Þetta er daginn áður en sonur minn á afmæli og við vorum búin að bjóða í veislu. Við ákváðum strax að halda okkar striki, halda upp á afmælið og hafa gaman.“

Hrundi máttlaus í gólfið

Hjónin hringdu í gestina og létu vita af greiningunni en báðu alla um að ræða þetta ekki í afmælisveislunni sjálfri, svo dagurinn myndi nú snúast um afmælisbarnið.

„Það var ótrúlega gott. Við náðum að eiga góðan dag með nánustu fjölskyldu og vinum. Það sagði enginn neitt en það knúsuðu mig allir extra fast. Fólk hafði auðvitað spurningar en bara geymdi þær. Mér þótti virkilega vænt um þetta.“

Stella segir að það hafi verið súrrealískt að fá að vita að hún væri með krabbamein.

„Þetta var skrítið símtal því að ég var að búast við að þetta væri ekkert alvarlegt, að ég fengi símtal um að það væri eitthvað þarna en að það væri ekki krabbamein. Ég man að þetta var rosalegt sjokk, þetta er það síðasta sem þú býst við. Maður er bara í einhverju móki. Ég man að ég náði að halda fókus og spyrja hvað þetta þýddi og hver næstu skref væru.“

Henni var sagt að málið væri komið í rétt ferli og það væri búið að bóka fyrir hana tíma hjá sérfræðingum.

„Ég náði að halda mér þokkalegri í símtalinu en svo bara brotnaði ég niður. Eftir símtalið þá kemur sjokkið. Ég man að ég var í herbergi dóttur minnar og bara lagðist upp við vegginn og bara hrundi í jörðina, ég var bara máttlaus.“

Lífið áfram skemmtilegt

Stella segir að hún hafi í byrjun verið hrædd við það sem fram undan væri.

„Maður varð ótrúlega hræddur. Ég fór strax í að hugsa, er ég að fara að deyja frá sjö mánaða dóttur minni og syni mínum sem var þá fjögurra ára. Maður fer strax þangað en er fljótur að sjá að það hefur ekkert upp á sig. En auðvitað verður maður hræddur og hugurinn fer út um allt. Þetta var rosaleg hræðsla og vanmáttur, þetta er eitthvað sem maður hefur ekki stjórn á. Maður upplifir sig ótrúlega vanmáttugan í erfiðum aðstæðum.“

Eftir að ræða þetta vel við eiginmanninn ákváðu þau strax að þau ætluðu að halda áfram að lifa lífinu og hafa gaman og vera jákvætt.

„Það sem þetta hefur kennt mér að lífið hættir ekkert að vera skemmtilegt þó að þú fáir krabbamein. Þú heldur bara áfram að gera skemmtilega hluti, auðvitað bara það sem þú hefur orku í hverju sinni. 

Þú getur alltaf haldið áfram og það er þitt að ákveða að gera skemmtilega hluti, að vera jákvæður og reyna að horfa á þetta með jákvæðum augum. Það hefur hundrað prósent bjargað lífi mínu í gegnum þetta að vera jákvæð.

 Við ákváðum það strax við maðurinn minn að einblína á það jákvæða og festast ekki í slæmu hlutunum. Við vorum meðvituð um að auðvitað koma bakslög, það er óhjákvæmilegt að í ferlinu fari þetta ekki nákvæmlega eins og þú hafðir séð það fyrir þér. Þá þarf bara að taka á því þegar þar að kemur og ekki dvelja þar.“

Vonandi varanleg breyting

Stella segir að þessi jákvæðni hafi hjálpað henni og líka öllum í kringum hana.

„Þér líður bara einhvern veginn svo miklu betur, þú ert miklu tilbúnari til að takast á við þetta.“

Stella viðurkennir að fyrir veikindin hafi hún alls ekkert verið jákvæðasta manneskjan í herberginu, heldur frekar raunsæ týpa.

„Auðvitað reyndi maður að vera jákvæður en það var ekki í mér einhver náttúruleg tilhneiging til þess að vera jákvæð. Þetta er búið að breyta mér rosalega, núna er ég miklu jákvæðari. Ég vil meina að þetta sé varanleg breyting og ég vona svo sannarlega að þetta sé það. Því þannig líður mér betur.“

Sama kvöld og Stella fékk símtalið fór hún í rönken á Landspítalanum. Nokkrum dögum síðar fer hún svo í skoðun hjá sérfræðingi á Brjóstamiðstöð.

„Ég var orðin bólgin undir hendinni því það var komið krabbamein í einhverja eitla líka. Þetta var flokkað sem þriðja stig. Það var fimm sentímetra æxli í brjóstinu og svo var þetta komið í eitla og þá er það þriðja stig. Seinna voru teknar fleiri myndir og þá sáust ekki meinvörp annars staðar.“

Mannlegt að fá bakþanka

Stella segir að hún hafi verið hrædd þegar hún heyrði að krabbameinið væri á þriðja stigi.

„Maður veit að það eru bara fjögur stig.“

Læknarnir sögðu henni að hún væri með læknanlegan sjúkdóm og hefur hún haldið fast í þá staðreynd í gegnum alla baráttuna.

„Alltaf þegar hræðslan kom upp þá hugsaði ég að ég væri með læknanlegan sjúkdóm og að ég ætlaði að komast í gegnum þetta. Þau sögðu að staðan væri alvarleg og ég vissi það alveg, en þau sögðu að þetta væri enn á læknanlegu stigi svo ég hélt í það eins og enginn væri morgundagurinn.“

Stella hefur valið að halda fast í baráttuhugarfar og jákvæðni í þessu erfiða ferli. Hún hefur því ekki viljað dvelja of lengi við eftirsjá eða vangaveltur um það hvort þetta hefði verið auðveldara ef hún hefði farið strax til læknis þegar hún tók eftir breytingu á brjóstinu eða nefnt þetta við ljósmóðurina sína.

„Ég held að það sé alltaf í manni aðeins. Af hverju gerði ég ekki meira? Af hverju fór ég ekki strax? Af hverju og ef, allt þetta. Þetta er bara hluti af því að vera mannlegur. Ég held að það sé bara óhjákvæmilegt þegar þú lendir í einhverju svona að fara í sjálfsásakanir, þó að þú eigir auðvitað ekki að gera það.“

Hún tók þá ákvörðun að spyrja ekki hvort það hefði skipt máli ef hún hefði komið strax.

„Því stöðunni yrði ekkert breytt, það var ekkert sem ég gæti sagt eða gert til að breyta henni.“

Transformers barátta 

Stella einbeitti sér þess í stað að slagnum fram undan og því sem hún gæti haft áhrif á. Hún byrjaði á lyfjameðferð, sem hún mætti í á þriggja vikna fresti.

Sonurinn var nógu stór til að átta sig á að mamma væri veik svo þau ákváðu strax að fara ekki í feluleik og notuðu alveg stór orð eins og krabbamein. Þau notuðu svo Transformers myndlíkingu til að útskýra fyrir honum krabbameinsmeðferðina.

„Við útskýrðum þetta þannig að það væru góðar og vondar frumur í líkamanum hennar mömmu, alveg eins og það eru góðir og vondir Transformers. Þær væru að berjast í líkamanum mínum og lyfin væru að hjálpa góðu frumunum að vinna vondu frumurnar. Við ákváðum að einfalda þetta þannig að það myndi ná til hans. Hann greip þetta alveg og skildi það.“

Sonurinn hafði verið smá hræddur við að mamma myndi missa hárið en leið betur þegar hún útskýrði að það kæmi aftur. Þegar að þessu kom var hann á staðnum og tók þátt í breytingunni .Frekar stuttu eftir að lyfjameðferðin hófst fann Stella hvernig hárlokkar voru farnir að losna frá höfðinu, hún hringdi þá strax í vinkonu sína sem hafði boðist til að snoða hana þegar að því kæmi. Systir Stellu og fleiri vinkonur hentu öllu frá sér og mættu á staðinn til að vera hjá henni.

„Þetta var góð stund og var bara skemmtilegt.“

Krabbameinslaus eftir aðgerð

Sonur Stellu vildi vera eins og mamma svo hann lét snoða sig líka í leiðinni. Móðir hennar mætti svo líka snoðuð til hennar nokkru síðar, svo stuðningurinn var mikill. Lyfjameðferðinni lauk í nóvember og í kjölfarið fór hún í skurðaðgerð í desember þar sem læknarnir gerðu brjóstnám og fjarlægðu einnig níu eitla. Eftir það fékk hún að vita að hún væri laus við meinið.

„Það kom í rauninni ekki í ljós fyrr en í aðgerðinni sjálfri hver árangurinn af lyfjameðferðinni var.“

Líkami Stellu hafði svarað einstaklega vel við lyfjunum og því var æxlið farið þegar aðgerðin var framkvæmd. Á mánudaginn hóf hún svo geislameðferð og svokallaða viðhaldsmeðferð.

„Ég er að fá lyf núna í fjórtán skipti á þriggja vikna fresti í lyfjabrunninn. Þetta heitir dæling og lyfinu er dælt inn í lyfjabrunninn í klukkutíma. Þetta er fyrirbyggjandi til að krabbameinið taki sig ekki upp aftur. Krabbameinið er farið núna.“

Stella segir að sú tegund af krabbameini sem hún fékk sé gjörn á að koma aftur og því sé þessi síðasti hluti meðferðarinnar mjög mikilvægur þáttur af bataferlinu.

„Geislarnir eru gerðir ef það væru einhverjar krabbameinsfrumur þarna eftir sem hefði náðst í aðgerð eða væru eitthvað að laumast, þá ættu geislarnir vonandi að ná þeim. Þetta er allt til vonar og vara og ég er ótrúlega þakklát fyrir það.“

Magnaður líkami

Það kom henni mest á óvart í þessu ferli hversu margir ungir einstaklingar greinast með krabbamein. Einnig kom henni á óvart hversu mögnuð læknavísindin eru og hvað það var vel haldið utan um hana í öllu ferlinu.

„Heilbrigðiskerfið greip mig alveg. Allir sem hafa verið innvinklaðir inn í þetta hjá mér hafa verið frábærir og staðið sig svo vel. Ef maður er eitthvað óöruggur eða með spurningar þá fær maður svör. Fólkið á krabbameinsdeildinni er líka englar í mannsmynd, þau eru bara gull.“

Síðustu vikur hefur Stella verið að læra inn á sjálfa sig upp á nýtt og átta sig á því hvað hún getur gert og hvað ekki, enda þolið og styrkurinn ekki eins og fyrir veikindin. Stella segir mikilvægt að bera sig ekki saman við sjálfa sig fyrir krabbamein heldur frekar skilja þá Stellu eftir og miða sig við nýju Stellu.

„Þú ert búinn að ganga í gegnum ótrúlega margt. Ég ber ótrúlega mikla virðingu fyrir líkamanum mínum. Hann er bara magnaður. Hann er ekki bara búinn að ganga með og fæða tvö börn og líka fara í gegnum þetta.“

Valkyrja í baráttuham

Gönguferðir hjálpuðu Stellu að halda aðeins í styrkinn sinn þó að suma daga hafi hún einungis geta gengið í örfáar mínútur. Stella viðurkennir að það hafi verið auðveldara fyrir hana að vera í baráttunni sjálfri heldur en í bataferlinu.

„Af því að þú ert að berjast fyrir lífi þínu, það er bara þannig. Ég var bara í þannig gír, ég er valkyrja, ég ætla að sigra þetta, þetta krabbamein á ekki séns í mig. Ég var í svo miklum baráttuham og var bara með lyfjagjöf og aðra hluti sem ég þurfti að gera.“

Stella segir að ákveðnir hlutir triggeri erfiðar tilfinningar, eins og þegar hún heyrir af konum sem sigruðust á brjóstakrabbameini og greindust svo aftur.

„Ég reyni bara að minna mig á að það er allt í lagi að vera hræddur en það þarf að passa sig að festa sig ekki þar og dvelja ekki þarna.“

Hún lærði mikið um sjálfa sig í þessari baráttu og kynntist nýjum hliðum á sjálfri sér.

„Ég er sterkari en ég hélt að ég væri. Þetta hefur kennt mér að þú getur allt sem þú ætlar þér.“

Hún segir að það erfiðasta í þessu ferli hafi í raun verið að halda hausnum og öll sjálfsvinnan.

„Ég hef aldrei unnið jafn mikið í sjálfri mér og í þessu ferli, unnið í hausnum til að halda mér á réttu brautinni og að vera á góðum stað. Mér hefur fundist það erfitt. Það var líka erfitt þegar ég var hvað veikust að geta ekki verið til staðar fyrir börnin mín.“

Jafningjastuðningurinn mikilvægur

Heimsfaraldurinn gerði þetta líka enn flóknara verkefni. Stella var ónæmisbæld í meðferðinni og þurfti því að einangra sig mikið frá umheiminum til að forðast smit. Það hjálpaði henni að geta leitað í verndað umhverfi í endurhæfingunni í Ljósinu og í jafningjastuðningnum hjá Krafti en hún hikaði samt í upphafi við að leita þangað.

„Ef ég á að vera alveg hreinskilin þá var ég alveg smá efins fyrst. Ég var ekkert viss um að ég vildi kynnast fólki í þessari stöðu,“ segir Stella. Hún ætlaði í upphafi að láta nægja að fá stuðning frá maka, fjölskyldu og vinkonum en segir að sem betur fer hafi hún ákveðið að prófa að gefa þessu tækifæri.

„Ég ætlaði bara að vera í minni búblu og klára þetta bara. Á tímabili ætlaði ég að setja þetta ofan í kistu, henda henni ofan í sjó og opna hana aldrei aftur. En þetta er eitthvað ferli sem maður fer í gegnum.“

Hún var óviss hvort að það hentaði sér að tala við aðra í sömu stöðu eða ungar konur sem höfðu nú þegar gegnið í gegnum það sem hún var að berjast við. Eftir fyrstu lyfjameðferðina hafði hún samband við Kraft og fékk þá að vita af hópnum stelpukraftur. Hópurinn er fyrir konur á aldrinum 18 til 45 ára og hittast þær tvisvar í mánuði.

„Það er bara búið að vera algjör líflína. Það er búið að vera geggjað að kynnast fólki í svipaðri stöðu og þú og þú heyrir aðra hluti og lærir aðra hluti. Maður fær upplýsingar sem maður fær ekki annars staðar. Þetta hjálpar mikið, eins og það er mikil klisja, þá ef maður hittir einhvern í sömu stöðu þá tengir maður á annan hátt og getur sagt hluti sem þú getur kannski eiginlega ekki sagt við fólkið þitt.“

Dýrt að fá krabbamein

Stella segir að það sé líka stundum gott að ræða hluti við hópinn sem hún er ekki að ræða við sína nánustu, eins og erfiðar hugsanir tengdar veikindunum. Sjálf hafi hún oft reynt að hlífa fólkinu sínu við ákveðnum samtölum.

„Þetta hefur áhrif á fólkið í kringum mann og mér finnst ótrúlega erfitt að geta ekki verið til staðar fyrir þau af því að ég er „vandamálið,“ ég er ástæðan fyrir að þeim líður illa eða þau hafa áhyggjur. Maður vill ekki bæta ofan á það með þungum pælingum þegar þannig liggur á manni og þá er gott að tala um það við stelpurnar og maður getur líka djókað með það.“

Stella hefur líka nýtt sér lyfjastyrk Krafts, enda er lyfjakostnaðurinn við krabbameinsmeðferð mikill og ekki niðurgreiddur að fullu.

„Það er alveg dýrt að fá krabbamein.“

Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk og aðstandendur þeirra, er nú með vitundarvakningu í gangi sem hefur yfirskriftina Sýndu kraft í verki. Markmiðið er að safna fyrir félagið og vekja athygli á aðstandendum ungs fólk sem greinist með krabbamein.

Brotnar saman og grætur

Stella er ein af þeim sem tekur þátt í herferð Krafts og sölunni á Lífið er núna húfunum sem hannaðar voru af Heiðu Nikita. Stella segir að þó að þetta hafi verið út fyrir hennar þægindaramma að fara í tökur fyrir herferðina, sé hún nú þegar í skrítnu hlutverki í lífinu og því kannski allt í lagi að prófa eitthvað nýtt. Faðir hennar, Hallur Birgisson, er einn þeirra sem hefur sagt frá sinni reynslu sem aðstandandi á Krafts vefnum Lífið er núna. 

„Manni líður ömurlega í gegnum þetta ferli og finnst lífið mjög ósanngjarnt. Lífsviðhorfið breytist þannig að maður hættir að hugsa um hvað maður ætlar sjálfur að verða gamall og verður í staðinn tilbúinn að gefa það allt upp á bátinn ef hægt væri að skipta um hlutverk við dóttur sína og taka sjálfur við þessum sjúkdómi. Það var erfitt að finna að maður gat ekki stjórnað tilfinningunum sínum, maður brotnar saman og grætur. Það er helvíti erfitt,“

 segir hann meðal annars í frásögn sinni. Stella segir að eiginmaður hennar, systir og foreldrar hafi öll nýtt sér aðstandendahópa Krafts.

„Þeim fannst líka gott að tala við fólk í svipaðri stöðu. Ég held að það sé ótrúlega erfitt að vera aðstandandi, sérstaklega náinn aðstandandi. Eins og maðurinn minn, við erum með tvö ung börn og hann er nánast búinn að vera einn með þau á tímabili því ég var veik og hafði ekki orku. Ég hef líka upplifað samviskubit út af því en sem betur fer á ég besta bakland í heimi, bæði fjölskyldu og vini sem að hafa alltaf hjálpað til.“

Dýrmætt að fá aðstoð

Í kringum Stellu er ótrúlega þéttur hópur og nefnir hún sem dæmi að vinahópurinn hafi verið með Excel skjal þar sem þær skipulögðu dagana sem þær færðu fjölskyldunni mat.

„Þær eru bestar í heimi. Við fáum matarsendingu allavega einu sinni eða tvisvar í viku frá þeim sem hefur bjargað okkur því oft hefur maður ekki orku í að elda. Við erum ótrúlega þakklát. Fjölskyldan hefur hjálpað svo mikið og verið með börnin í pössun og næturpössun og hvað sem er. 

Við búum rosalega vel af því að vera með flottasta bakland sem sögur fara af. Maður finnur það þegar á reynir og maður er bara klökkur. 

Ég veit ekki einu sinni hvernig ég á að segja takk af því að takk er svo lítið og máttlaust orð miðað við hvað það er dýrmætt að fá hjálp, það munar öllu.“

Í kvöld fer fram lokahnykkurinn í vitundarvakningu Krafts, sérstök söfnunarútsending. GDRN, Valdimar, Ari Eldjárn, Sigríður Thorlacius og Páll Óskar munu stíga á stokk en Sóli Hólm og Sóley Kristjánsdóttir verða kynnar kvöldsins. Nánar má lesa um söfnunina og viðburðinn á síðunni Lífið er núna. https://lifidernuna.is/sofnunarutsending/

Um 70 ungir einstaklingar greinast á ári hverju með krabbamein og hefur það bæði áhrif á þann greinda sem og fjölmarga í kringum hann til dæmis maka, foreldra, börn, vini, vandamenn og jafnvel vinnufélaga. Að meðaltali má reikna út að krabbamein snerti sjö til tíu nána aðstandendur þess greinda samkvæmt upplýsingum frá Krafti, sem gera um sjö hundruð einstaklinga á ári.