Fann fyrir létti þegar eigin­maðurinn kvaddi eftir fimm­tán ára bar­áttu við alz­heimer

„Ég fer að fylgjast skipulega með þessu 2008 og þá er maður á undan búinn að sjá ýmislegt sem manni fannst ekki vera eðlilegt. Það er líklegast eitthvað í kring um 2010 sem að hann fékk fyrri greininguna,“ segir Gunnhildur en eiginmaður hennar var þá kominn á sjötugsaldur. 

Efi kom upp meðal lækna að Guðmundur Magnússon, eiginmaður Gunnhildar, væri raunverulega með alzheimer en hann var farinn að sýna framfarir, sem átti ekki að geta gerst. Hann greindist þó aftur með alzheimer árið 2014.

„Þannig að þetta er orðinn ansi langur tími.“

Fyrstu einkenni komu fram fyrir 24 árum

Örn Árnason, eiginmaður Ragnheiðar, hafði líka sýnt einkenni sjúkdómsins löngu áður en hann greindist, en fyrstu einkenni fóru að láta á sér bæra þegar hann var fimmtíu og fimm ára gamall.

„Minn maður greinist með alzheimer 2006 en hann byrjaði að sýna einkenni, skrítin einkenni, sem ég áttaði mig að það væri ekki allt í lagi með hann '98. Þegar við förum að athuga hvað þetta sé sem að honum er, hann var að villast og rataði ekki heim, það var svona ýmislegt sem var að hrjá hann, sem ég vissi að var ekki rétt af því að hann var eðalduglegur og rataði um allt, Reykvíkingur í húð og hár,“ segir Ragnheiður.

„Nema það hann er tekinn 2002 og sagt að hann sé bara þunglyndur. Og dælt í hann geðlyfjum og það skánar ekki neitt. Hann missir vinnu 2003 út af því að það var eitthvað skrítið sem þeim fannst. Það gat ekki verið að þetta væri í lagi svona.“

Ekki áfall að fá greininguna heldur léttir

Í byrjun árs 2006 hafði Ragnheiður samband við heimilislækni þeirra hjóna, sem fékk tíma fyrir Örn uppi á minnismóttöku þar sem hann var greindur með alzheimer. Hún segir það hafa verið mikinn létti.

„Það var kannski ekki mikið áfall að fá greininguna. Það var kannski að vissu leyti svolítill léttir að vita hvað þetta var. Þá fékk maður líka að vita hvernig maður ætti að takast á við þetta og maður fékk léttar leiðbeiningar,“ segir Ragnheiður.

„Þessi vitleysa sem var búin að ganga á var orðin rosalega erfið og þá varð maður bara að takast á við það sem var komið í hendurnar á manni.“

Gunnhildur tekur undir það. 

„Þetta var miklu frekar bara staðfesting á einhverju sem mann grunaði og reyndar vissi líka,“ segir hún. 

Samþykktu þeir báðir strax að þeir væru að glíma við þessi veikindi?

„Nei, það var ég sem var sjúklingurinn að hans mati. Ranghugmyndirnar voru þannig. Ranghugmyndir eru ein einkenni eða geta verið ein einkenni alzheimersjúkdómsins,“ segir Gunnhildur og Ragnheiður tekur undir. 

„Lífið hans, lífið mitt og okkar sameiginlega bara hvarf“

Ragnheiður og Örn höfðu eftir starfslok ætlað að ferðast um landið og heiminnn, seldu raðhúsið sitt í Fossvogi og keyptu litla íbúð í Grafarholti nálægt börnunum sínum. Þau voru með stór plön um framtíðina sem öll fóru út um þúfur við greiningu Arnar.

„Jesús minn, já, ég segi nú bara hvar er lífið mitt?“ segir Ragnheiður og uppsker hlátur hjá Gunnhildi. 

„Við ætluðum og vorum búin að ákveða það, við vorum náttúrulega búin að vera í vinnu frá því að við vorum unglingar og nú ætluðum við að fara að hafa það gott. Ætluðum að hætta að vinna, við rákum fyrirtæki með tíu manns í vinnu og við ætluðum að fara að njóta, fara í laxveiði á sumrin og fara í ferðalög innan- og utanlands,“ segir hún. 

„Vorum búin að byggja okkur bústað og ætluðum bara að njóta. En þetta fór, bara því miður eins og öldurnar í Reynisfjöru, það fór allt með. Það er ekkert eftir. Ekki bara veikindin hans og lífið hans, mitt fór líka og okkar sameiginlega. Það bara hvarf.“

Guðmundur, eiginmaður Gunnhildar, hafði starfað sem fararstjóri og þau ferðast um allan heim og sótt fyrirlestra saman, sem þau ætluðu að halda áfram að gera, en svo bankaði sjúkdómurinn uppá.

„Lífið hefur snúist um þennan blessaða sjúkdóm í allt of mörg ár, hart að tuttugu árum í mínu tilviki. Óneitanlega þegar kemur svona óboðinn gestur sem tekur yfir alla stjórn þá breytist eitt og annað og þú setur allt annað til hliðar,“ segir Gunnhildur. 

„Það er einhvern vegin þannig að mér finnst ég stundum vera eins og Þyrnirós, ég hafi sofið í tuttugu ár og svo fer maður að vakna. Og það er nú ýmislegt sem hefur breyst í tuttugu árum hjá okkur í samfélaginu. Að sumu leyti er maður bara að læra, sem var ekki beint á forgangslistanum.“

„Þú ert á stöðugri vakt, 24 tíma á sólarhring“

Þær segja fyrstu árin eftir sjúkdómsgreininguna hafa verið erfið og ástandið í raun ekki batnað með árunum. Álagið hafi verið mikið og þær farnar að vinna tvöfalda vinnu, bæði við sína atvinnu og við umönnun við makann.

„Þú þarft að yfirtaka það sem makinn hefur gert. Þú ert kominn með tvöfalda vinnu og svo ertu í rauninni að hjúkra líka og þannig er það orðið þrefalt. Álagið bara eykst með tímanum og verður það mikið að þú rekst á vegg og það er ekkert sem að grípur þig,“ segir Gunnhildur. 

„Þetta er alveg ofboðslega erfitt og það erfiðasta finnst mér, og það er nú oft talað um það að svefninn sé það mikilvægasta, að maður fái góðan svefn. Það er ekki til, var allavega ekki í mínu tilfelli og ég hugsa að það séu flestir aðstandendur sem skynja það. Þú sefur aldrei heila nótt, þú ert alltaf að vakna og athuga er hann þarna, er hann ekki. Þeir eru að fara fram, þeir eru að gera eitthvað, fara út og maður veit aldrei hvað er í gangi. Þú sefur aldrei róleg heila nótt. Það er ofboðslegt álag,“ segir Ragnheiður.

„Þú ert á stöðugri vakt, 24 tíma á sólarhring. Alla daga ársins. Það er aldrei friður,“ bætir Gunnhildur við. 

Eina starfið sem er algerlega kauplaust

Þær gagnrýna að lagt sé á maka að sinna fullu starfi við umönnun, ekki nema með lítinn stuðning frá hinu opinbera.

„Ég held að þetta sé eina starfið sem fólk tekur að sér, eða er skikkað í og allir taka þessu með auðmýkt og reyna að gera sitt besta en þetta er eina starfið sem er algerlega kauplaust. Og þú ert að vinna allan sólarhringinn, allan ársins hring og hversu mörg ár, þú veist það ekki fyrirfram. Þú et launalaus því þetta sem verið er að borga úr tryggingum er ekki neitt, neitt, neitt,“ segir Ragnheiður.

Gunnhildur bendir á að flestir makar alzheimersjúklinga séu komnir af vinnumarkaði þegar greiningin liggi fyrir. 

„En hjá ríkisstarfsmönnum, þeir eiga að hætta sjötugir, en eiga svo að vera fullfærir að þrefalda vinnu við að sinna maka. Það þykir sjálfsagt að gera það í sjálfboðastarfi og margir hafa hreinlega misst heilsuna, jafnvel lífið,“ segir hún. 

Makar veikist og láti jafnvel lífið vegna álags

Ragnheiður og Gunnhildur hafa báðar glímt við heilsuleysi eftir að eiginmenn þeirra greindust, sem þær telja til komið vegna álags. Þær segja það ekki óalgengt, margar af þeirra vinkonum úr Alzheimersamtökunum hafi veikst vegna álagsins.

„Við stofnuðum svona hóp, konur sem áttu alzheimersjúka menn og kölluðum það Perlurnar, því vð hittumst upp í Perlu fyrst. Það eru nokkrar þeirra sem eru búnar að kveðja okkur, hafa fengið krabbamein. Fólk hefur fengið blóðtappa hér og þar í líkamann og það er að fá útbrot og allt mögulegt og það eru engar skýringar á þessu. Það er bara ónæmiskerfið sem tekur sinn toll,“ segir Ragnheiður. 

„Það að sinna ekki mökum þessa sjúklinga með þennan hrikalega sjúkdóm, sem er einhver sá ógeðslegasti sem ég get hugsað mér, að sinna þeim ekki með sálfræðiþjónustu og einhverju utanumhaldi þannig að fólk eigi auðveldari aðgang að fá eitthvað fyrir sig sjálft, það er líka dýrt fyrir það opinbera, því þetta fólk veikist ekkert síður en hinir.“

Hafa báðar glímt við heilsuleysi vegna álagsins

Ragnheiður fékk sjálf rosaleg útbrot á hendurnar, sem læknar töldu vera sóríasis til að byrja með. Þau voru svo slæm að úr þeim blæddi.

„Ég var að vinna í bókhaldi og var með hvíta bómullarhanska til að setja ekki blóð á pappírana mína. Það var allt mögulegt gert í mörg ár og þeir héldu að þetta væri sóríasis en þetta var ekki sóríasis því það er ekkert á mínum höndum og hefur ekki verið í mörg ár. Ég fékk tappa í bæði lungu og var hætt komin en sem betur fer hitti ég á góðan lækni og hann áttaði sig á því hvað þetta var. Bjargaði mér,“ segir Ragnheiður. 

Gunnhildur hefur sömuleiðis glímt við veikindi.

„Slitgigt, blóðþrýstingur, hann fór upp fyrir 200 hjá mér þegar mest var. Þreyta og maður hefur bara ekki úthald.“

Veikindin erfið fyrir fjölskylduna

Þær segja engan stuðning vera til staðar fyrir aðsandendur alzheimersjúklinga. Þeir séu í stöðugri baráttu að komast á biðlista fyrir dagþjálfun, biðlista fyrir hjúkrunarheimili og biðin sé nær endalaus.

„Fólk sem er aðstandendur og kannski komið með langt gengna, sína maka í þessum veikindum, og þetta á náttúrulega líka við fjölskyldur og börn þessa fólks. Það er svo uppgefið að standa í öllu þessu þrasi bæði peningalega séð og fá einhverja sálræna hjálp fyrir sjálft sig og einhvern svona glaðning í lífinu,“ segir Ragnheiður.

„Þetta er ekki þrýstihópur sem er tilbúinn að gera einhverja hluti. Hann er svo inni í sér þessi hópur og viðkvæmur að hann þyrfti að vera mikið, mikið sterkari til þess að hlustað væri á hann af því opinbera. Því þetta er ekkert grín, þessi sjúkdómur, hvorki fyrir sjúklinginn og síst af öllu fyrir fjölskylduna.“

Fólk haldi stundum að upplifun aðstandenda sé skáldskapur

Þær segja mikla skömm hafa fylgt sjúkdómnum, þó það hafi breyst til hins betra á síðustu árum.

„Það var ekki talað um það og svona samtal eins og við eigum núna, það hefði ekki átt sér stað fyrir fimmtán, tuttugu árum,“ segir Gunnhildur.

„Aftur á móti finnst mér stundum eins og fólk haldi að þetta sé smitandi. Vinir hverfa og það er mjög algengt að þeir láti sig hverfa og komi ekki, halda að það sé ekki hægt að tala við fólkið, sem er náttúrulega takmarkað en það er ekki sama hvenær á þessu æviskeiði það er,“ bætir Ragnheiður við.

„Svo er hann svo lúmskur líka að fólk heldur að maður sé bara að skálda það sem maður er að upplifa. Það er kannski ekki hægt að ætlast til að fólk skilji hvað er í gangi. En það væri mikil bót af því að fólk myndi virða það,“ segir Gunnhildur.

Finnst ykkur vera skilningsleysi gagnvart aðstandendum? 

„Já, ekki spurning. Og við höfum ekki neinn fatla eða hækju til þess að auglýsa að við séum veik. Fólk jafnvel spyr: Ertu virkilega veik?“ segir Gunnhildur. 

„Það kemur oft upp eitthvað spaugilegt með alzheimersjúklingum en það getur líka verið sárt þegar utanaðkomandi hlæja að atburðinum. Aðstandandinn er kannski á bjargbrúninni og það getur bara reynst honum um megn að það sé verið að gera grín að því.“

Einangrun hafi fylgt sjúkdómnum

Ragnheiður segir skilningsleysið ekki síst vera gagnvart börnum alzheimersjúklinga.

„Því það kemur sá tími að fólk þekkir ekki börnin sín og þekki jafnvel ekki maka sinn, Það er óskaplega erfitt þegar að búið er að vera mikið og gott samband milli foreldris og barna að það skuli allt í einu vera farið að þekkja ekki börnin sín. Það er ofboðslega sárt. Ástæðan fyrir þessu er oft sú að viðkomandi sjúklingur er kominn niður bara á tíu, ellefu, tólf ára skeiðið sitt og heldur að þeir sem séu að koma og heimsækja séu þeir sem hann umgekkst á þeim tíma,“ segir Ragnheiður. 

Þær segjast hafa einangrast eftir að Guðmundur og Örn greindust og ekki síst þegar kórónuveirufaraldurinn geisaði, af hræðslu við að þær myndu smita maka sína.

„Þá einangraði maður sig sjálfviljugur því það náttúrulega gekk ekki að vera að fara í heimsóknir á hjúkrunarheimili og koma kannski beint utan úr búð eða eitthvað svoleiðis. Samskipti við aðra voru í algjöru lágmarki,“ segir Gunnhildur en hún einmitt ræddi þessa einangrun í Kompás í apríl 2020. Horfa má á þáttinn í spilaranum hér að neðan. 

Ragnheiður segist ekki hafa fundið fyrir einangrun til að byrja  með, þau hjónin eigi fjögur börn og fullt af barnabörnum en kórónuveirufaraldurinn hafi sett strik í reikninginn.

„Eftir því sem lengra leið, eftir að Örn var kominn inn á hjúkrunarheimili, þá breyttust svolítið aðstæður og ég var inni í mér. Ég hvarf svolítið inn í sjálfa mig og mér fannst ég bara örmagnast oft og tíðum. Svo mátti ekki heimsækja og þá mátti kannski bara koma einn klukkutíma og mátti bara vera einn og það voru allir í grímubúning og þetta var erfitt skeið fyrir alla,“ segir hún.

„En það fylgir kannski að vera inni í sér þegar vinir hætta að koma og það er bara viss kjarni sem maður á og maður þakkar fyrir hann.“

Þurfti að hætta fyrr að vinna vegna veikinda Arnar

Vinkonurnar segja ekki aðeins álagið, þegar aðstandandi glímir við alzheimer, vera andlegt heldur felist það einnig í fjárhagslegri óvissu.

„Þegar maður er með veikan maka heima, sem er hættur að vinna og engin innkoma, þá á maður rétt á að fá umönnunarbætur frá Tryggingastofnun. Ætli það séu ekki í dag tæp hundrað þúsund en þá þarftu að vera maki og vera með lögheimili á sama stað. En þegar þú kemst yfir á 67 ára aldurinn og ferð að taka ellilífeyri frá Tryggingastofnun þá hætta þessar umönnunarbætur,“ segir Ragnheiður.

„Þeir segja að þeir borgi ekki tvenns konar bætur. Þeir skynja það ekki að annað er lífeyrir, sem er náttúrulega bara almennar tryggingar, en umönnunarbætur hljóta að vera félagsþjónustan. Þarna er tvennu skellt saman og við blæðum.“

Hún segir þar að auki skrítið að fyrst, þegar hún fékk umönnunarbætur, hafi hún þurft að endurnýja umsóknina á sex mánaða fresti, þrátt fyrir að fyrir lægi að Örn væri með alzheimer. 

„Það var eins og hann læknaðist á þessum tíma og þyrfti ekki á þessum bótum að halda meir. Það er eins og alzheimersjúklingur sé ekki á sama plani og aðrir og geti bara læknast. Ég vildi að satt væri. Það er svona ströggl við kerfið sem við lendum í, sem á ekki að vera þannig.“

Ragnheiður segir það hafa verið enn meira áfall þegar hún þurfti að hætta að vinna, löngu áður en hún hafði ætlað sér það, vegna veikinda Arnar. 

„Ég átti mjög góða samstarfsfélaga og að koma í vinnuna var eitthvað sem var verulega gott og skemmtilegt. Ég þurfti að sjá að baki þessu af því að ég þurfti að fara heim og hugsa um sjúklinginn. Ég fékk ekki kompaníið og þessa vinnugleði og þegar annað verður alveg auralaust, eins og í hans tilfelli, hann missir alla inntekt, þá þurfti ég fyrst að fara að vinna hálfan daginn og þá var bara hálf inntekt í staðin fyrir tvær heilar í búið,“ segir Ragnheiður.

Þegar veikindi Arnar höfðu ágerst þurfti Ragnheiður að hætta alveg að vinna og þau því launalaus, utan bótanna frá Tryggingastofnun. 

„Þetta er ansi mikið peningaspursmál og það sem kannski stendur í okkur, til að fá einhverja aðeins aðstoð, það er það að sálfræðiþjónusta, sem við þurfum virkilega á að halda, hún er bara of dýr fyrir okkur. Við þurfum að borga nærri 20 þúsund krónur fyrir hvern tíma og þó hann sé þess virði þá er það bara of mikið fyrir pyngjuna. Þarna þurfa yfirvöld að koma verulega að.“

Fékk efsta skattþrep að launum eftir andlát Guðmundar

Gunnhildur hefur verið á vinnumarkaði frá því að Guðmundur greindist með alzheimer en hann lést í fyrra. Gunnhildur segir að sér hafi verið launað fyrir alla sína vinnu með því að skella henni í efsta skattþrep eftir að hún fékk makalífeyrinn og dánarbætur.

„Mér er umbunað með því að lenda í efsta skattþrepi fyrir þessa sjálfboðavinnu, sem ég er búin að inna af hendi. Það finnst mér kindugt, að upplifa það að vera búinn að gefa þetta af sér og lenda svo í efsta skattþrepi,“ segir Gunnhildur.

Gunnhildur og Ragnheiður hafa báðar verið virkar innan Alzheimersamtakanna, sótt stuðningsfundi og Ragnheiður sat eitt í stjórn samtakanna. Eftir að Gunnhildur fór að taka þátt voru stuðningshópar, sem eru á vegum samtakanna fyrir aðstandendur, sameinaðir í einn, sem hún segir hafa reynt mikið á. 

„Það reyndist þeim, sem voru að koma í fyrsta eða annað sinn, maður sá það alveg að þeim blöskraði hvað biði þeirra. Það er búið að skipta þessu aftur, það held ég að hafi verið mikið gæfuspor. Auðvitað eru sumir fróðleiksfúsir hvað bíði þeirra, aðrir vilja ekki vita af því. Þá getur þetta verið heilmikið áfall að hlusta á þá sem eru komnir lengra í sjúkdómnum.“

„Þetta var hvíld fyrir okkur bæði“

Tuttugu og fjögur ár eru liðin síðan Örn fór að sýna fyrstu einkenni alzheimer en hann komst inn á hjúkrunarheimili fyrir fimm árum síðan. Ragnheiður segir honum líða vel á hjúkrunarheimilinu og vel sé hugsað um hann.

„Hann reyndar meiddist í fyrra og hefur verið í hjólastól mikið til síðan. Það er yndælisfólk þarna og hugsað vel um hann en hann er bara, þetta er ekki sá maður sem ég þekkti og hann er bara skelin af sjálfum sér. Hann veit ekkert hvar hann er eða hverjir eru að heimsækja hann eða neitt,“ segir Ragnheiður.

Guðmundur hennar Gunnhildar lést í fyrra eftir um fimmtán ára baráttu við alzheimer.

„Það gerðist að hann datt og lærbrotnaði og það tók rétt rúman sólarhring fyrir hann að kveðja eftir það. Líkaminn réði ekki við þetta áfall,“ segir hún. 

Var það léttir að hann fengi að kveðja? 

„Já, fyrir mig.“

Hvers vegna var það léttir? 

„Þetta var hvíld fyrir okkur bæði,“ segir Gunnhildur.

„Það er ekkert sem bíður, það er ekkert framundan annað en að sjá fólkið sitt hrörna og hrörna og þegar það er hætt að þekkja þá sem eru næstir þeim og elska þá mest þá er það alveg óskaplega erfiður tími. Ég skil ekki af hverju er ekki hægt að gera þetta á annan hátt,“ segir Ragnheiður.

Skora á yfirvöld að aðstoða aðstandendur

Þær skora á heilbrigðisyfirvöld að taka málefni aðstandenda alzheimersjúklinga til skoðunar.

„Ég vil skora á þá sem hér ráða, Willum Þór heilbrigðisráðherra, að skoða ofan í kjölinn hvernig aðstandendur hafa það, hvernig þeirra aðstæður eru. Hvort þeir geti ekki gert eitthvað til þess að aðeins sýna það að þeir kunni að meta það sem við höfum gert í þessum veikindum maka okkar. Því að við þurfum virkilega á aðstoð og hjálp að halda,“ segir Ragnheiður. 

Gunnhildur segir að almenningsfræðsla myndi hjálpa aðstandendum mikið.

„Við erum báðar búnar að vera um og yfir tuttugu ár í þessu streði og fólk trúir því oft og tíðum ekki. Ég veit ekki hvað fólk reiknar með, tvö, þrjú, fjögur ár, ég veit það ekki. Það að vera að berjast frá upphafi, það er eitthvað að og við viljum fá viðurkenningu á því. Og svo að lenda endalaust á biðlistum,“ segir Gunnhildur.

„Maður hefur það stundum á tilfinningunni, þegar maður er að tala við fólk innan kerfisins að maður sé að tala við alzheimersjúkling því maður er að endurtaka og berjast endalaust. Maður er að reyna að finna björgunarhring og það er bara mislangt ferli.“

Safnaði til sín englum sem hjálpuðu henni

Þær segja það hafa hjálpað sér mikið að innan kerfisins sé gott fólk, sem vinni sína vinnu vel.

„Maður leitar þangað sem maður finnur að maður nýtur skilnings. Ég sagði það einhvern tíma að ég væri að safna englum og það eru englarnir sem hafa hjálpað mér,“ segir Gunnhildur.

Ragnheiður segir þrjóskuna þar að auki hafa komið sér langt.

„Ég sagði alltaf þegar ég var lítil að ef þú getur það þá get ég það. Og ég notaði það svolítið þegar ég var að vinna fyrir handboltann, þá sagði ég: Vertu GÆS. Get, ætla, skal. Það er það sem maður þarf að gera í þessu. Auðvitað fellur maður saman öðru hvoru en ég held það hafi hjálpað manni mest að reyna að vera sterkur, sjá skoplegu hliðina. Það koma alltaf einhver atriði sem hægt er að horfa á léttum augum. Og svo fjölskyldan, hún er búin að hjálpa mér vel.“