„Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá að­stoð“

Lenti á milli þilja

Adam og Thelma eru búsett á Akureyri ásamt dætrum sínum þremur sem eru 13 ára, 11 ára og 8 ára. Þar hafa þau fest rætur. Þegar elsta dóttir þeirra var tveggja ára, og sérstaklega eftir að hún byrjaði á leikskóla fór hún að sýna einkenni sem bentu sterklega til einhverfu. Það lýsti sér til að mynda í áráttuhegðun, skynúrvinnsluvanda og erfiðleikum með samskipti.

„Það sást strax að hún var öðruvísi. Hún var „skrítin skrúfa” eins og þau sögðu á leikskólanum. Hún var einræn og vildi ekki taka þátt í hópaleikjum,” segir Thelma.

Það gerði málin vissulega erfiðari, að sögn Thelmu og Adams, að á þessum tíma var erfitt að eiga eðlileg samskipti við dóttur þeirra. 

„Hún talaði til dæmis sitt eigið tungumál þar til hún varð fjögurra ára, tungumál sem enginn skildi nema við. Það flækti auðvitað málin.”

Að sögn Thelmu og Adams vöknuðu þar af leiðandi upp spurningar um hvort um einhverfu væri að ræða. Þau leituðu fyrst til Akureyrarbæjar á sínum tíma sem vísaði þeim á Ráðgjafar-og greiningarstöð fyrir sunnan.

„Þar var okkur sagt að athuga með ADHD greiningu fyrir hana þegar hún byrjar í grunnskóla, og svo mögulega með einhverfugreiningu einhvern tímann seinna. Þegar hún byrjaði síðan í grunnskóla þá fórum við að reyna að koma af stað einhverju ferli, fá þessa greiningu,” segir Thelma.

Líkt og Thelma bendir á þá þarf að vera ákveðið samræmi í niðurstöðum foreldra og starfsfólks í skóla svo að greiningarferli verði sett af stað.

„En listarnir sem við vorum látin fylla út, á móti kennurunum, voru samt aldrei í nógu miklu samræmi til að það væri hægt að fara áfram í þetta greiningarferli. Á hverju einasta ári voru alltaf sömu áhyggjur bornar upp; hún vinnur hægt, fer ekki eftir fyrirmælum, er sveimhuga og fylgist illa með. Hún svaf í tímum, með hettu yfir hausnum. En aftur á móti var hún „stillt“ samkvæmt kennurunum, hún var ekki með læti og það fór lítið fyrir henni. Hún einhvern veginn féll á milli þilja. Það var aldrei hægt að negla neitt niður. Hún var með rosalega mörg einkenni sem bentu í eina átt, en svo önnur einkenni sem bentu í aðra átt," segir hún.

„Það þarf að hlusta á foreldra. Það er ekki eins og maður sé að reyna að skapa vesen eða vera með vandræði bara að gamni sínu, segir Adam jafnframt og bendir á að stúlkur með einhverfu og ADHD eigi mun auðveldara með að fara „undir radarinn.”

„Þetta er önnur birtingarmynd hjá þeim. Þær eru ekki endilega að hoppa uppi á borðum eða kveikja í ruslatunnum.”

Sjö ára með sjálfsvígshugsanir

Að sögn Thelmu og Adams var það ekki fyrr en í sjötta bekk að dóttir þeirra fékk loks greiningu- á ADHD, en ekki á einhverfu. Þá kom inn nýr kennari sem sá strax að ástandið var ekki í lagi.

„Það hjálpaði að á þessum tíma var hún farin að tjá sig aðeins meira upphátt. En það sást svo greinilega á henni hvað henni leið hrikalega illa. Á þessum tíma er hún byrjuð að tala um að henni langaði ekki að lifa lengur. Hún var að vísu byrjuð að nefna það strax um sjö ára aldurinn en á þessum tíma var vanlíðan hennar orðin hrikaleg. “

En þó svo að dóttir þeirra hefði loks fengið formlega ADHD greiningu þá breytti það í raun litlu.

„Við höfum fengið samþættingu í kerfinu, það er teymi í kringum hana, og það er vissulega alltaf verið að fylgjast með henni, en það eru aldrei nein úrræði í boði sem virka. Viðhorfið sem við fáum er að þetta er „heimilisvandi”- og við eigum bara að klóra okkur út úr þessu sjálf einhvern veginn.”

Í gegnum árin hafa þau reynt við ýmiskonar úrræði sem þeim hefur verið bent á; umbunarkerfi, heyrnartól, sjónrænt skipulag og pásumiða. Þau hafa farið með dóttur sína á hin og þessi námskeið sem Akureyrarbær býður upp á eins og kvíðanámskeið og námskeið í hugrænni atferlismeðferð. Að þeirra sögn hefur það hins vegar aldrei náð að taka rétt á vandanum.

Send heim af bráðamóttöku

Að sögn Thelmu og Adams hefur ástandið versnað stöðugt undanfarin misseri. Eftir að dóttir þeirra byrjaði í sjöunda bekk hefur orðið sífellt erfiðara að fá hana til að mæta í skólann.

„Við erum í rauninni bara að horfa upp á lífsviljann hennar fjara út.”

Á undanförnum mánuðum hefur dóttir þeirra orðið uppvís að margvíslegri áhættuhegðun og sjálfskaða og hefur að þeirra sögn sótt í slæman félagsskap.

„Hún er búin að prófa ýmislegt til að deyfa sársaukann, finna einhverja útkomuleið. Hluti sem okkur hefði aldrei grunað að hún myndi prófa. Við höfum þurft að fela allt á heimilinu sem hún getur hugsanlega skaðað sig með. Við höfum þurft að grípa til ýmissa ráða og setja þröngan ramma í kringum hana. Við höfum til dæmis þurft að taka hurðina af herberginu hennar svo hún geti ekki læst sig inni, og hún fær ekki að vera á samfélagsmiðlum.”

Á Akureyri er til staðar svokallað barna-og unglingageðteymi á Sjúkrahúsinu.

„Og þegar hún er í sjöunda bekk leitum við fyrst með hana þangað. Okkur er sagt að hún verði sett á biðlista og send tilvísun svo hún komist inn í þetta teymi.”

Þegar sjö mánuðir voru liðnir, og ekkert svar hafði borist hafði Thelma samband við barna- og unglingageðteymið til að athuga stöðuna.

„Þá fáum við að vita að tilvísun var vísað frá og hún sé ekki á neinum lista fyrir meðferð. Þarna vorum við búin að bíða og bíða í marga mánuði, haldandi að einhver væri að fara að hjálpa okkur. En við vorum ekki einu sinni látin vita af þessari niðurstöðu. Ég hrundi bara niður þarna. Ég hugsaði með mér: „Guð minn almáttugur, við erum alltaf á einhverjum byrjunarreit og það gerist aldrei neitt.”

Þetta var í nóvember á síðasta ári. Þau hafa alls þrisvar leitað á bráðamóttökuna á Akureyri með dóttur sína vegna sjálfsskaða og sjálfsvígshegðunar. Seinast leituðu þau þangað með hana í lok febrúar síðastliðinn, eftir misheppnaða sjálfsvígstilraun.

Þeim var tjáð að dóttir þeirra væri ekki í „nógu bráðri hættu” til að hægt væri að leggja hana inn. Líkt og þau hjónin benda á þá er engin innlagnardeild á Akureyri fyrir börn og unglinga á sama reki og dóttir þeirra.

„Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá aðstoð hjá barna og unglingateyminu. Þetta er algjörlega fáránlegt.”

Thelma segist eiga erfitt með að skilja hvað sé metið sem nógu bráð hætta.

„Það er víst þannig að einstaklingurinn, barnið það er segja, þarf að vera með skothelt plan, það þarf helst að vera búið skrifa kveðjubréf, og vera með nógu einbeittan vilja, hvernig svo sem það er metið. Annars ertu bara sendur heim. Málið er að dóttir okkar er þrettán ára gömul. Hún kann ekki að fyrirfara sér. Þetta er ákall á hjálp. Ég spurði einfaldlega þarna á sjúkrahúsinu: „Eigum við bara að bíða þangað til hún er búin að gúgla nógu mikið og læra hvernig hún á að drepa sig? Fær hún þá einhverja hjálp?” Þetta var á föstudegi, þegar við fórum með hana þangað. Við vorum send heim með þau orð að „við munum heyrast á mánudaginn og taka stöðuna.” Ég svaraði þeim einfaldlega þannig að núna ætlaði ég ekki lengur að bíða, ég ætlaði að fara með dóttur mína suður og reyna að koma henni inn á BUGL.”

Thelma segir viðbrögð teymisins á Akureyri hafa verið þau að reyna að telja hana af því að fara suður.

„Mér var sagt að það væri til einskis, við myndum fá nákvæmlega sömu svör þar. Þetta myndi bara vera fýluferð.”

Allt annað viðmót fyrir sunnan

Thelma og Adam ákváðu að hunsa þær ráðleggingar. Þau flugu til Reykjavíkur með dóttur sína tveimur dögum síðar og fóru beint á bráðamóttöku Barnaspítalans.

Viðmótið þar reyndist allt annað en fyrir norðan.

„Þar var vel tekið á móti okkur. Þar var strax ræst út bráðateymi hjá BUGL og hún fékk bráðainnlögn, ekki af því að hún var metin í bráðri hættu, heldur vegna þess að þau höfðu einfaldlega mjög miklar áhyggjur af ástandinu á henni. Þau höfðu undir höndum allskonar nótur og pappíra sem ná langt aftur í tímann, og sáu ýmislegt þar, allt sem við erum búin að vera að óska eftir. Þau sögðust ekkert skilja hvað væri eiginlega búið að vera í gangi, af hverju hún væri búin að vera veltast um í kerfinu í öll þessi ár.”

Að sögn Thelmu og Adams hafa þau nú fengið tilvísun frá BUGL fyrir einhverfugreiningu, en biðlistinn er langur og biðin gæti tekið marga mánuði.

„Þau hjá BUGL vilja auðvitað að hún fái svo áframhaldandi og viðeigandi aðstoð í okkar heimabyggð en það virðist bara ekkert vera til staðar þar til að hjálpa okkur og við erum bara algjörlega í lausu lofti eins og staðan er,“ segir Thelma. 

„Það er auðvitað bara galið ef við þurfum að vera að fljúga stanslaust á milli Akureyrar og Reykjavíkur til að fá hjálp fyrir barnið okkar.“

Thelma og Adam segjast ekki vera í neinum vafa um það að ef dóttir þeirra hefði verið réttilega greind með einhverfu á sínum tíma þá væri ástandið ekki eins slæmt og það er í dag. Þau segjast vilja stíga fram með sögu sína, og sögu dóttur sinnar, í von um að vekja athygli á því úrræðaleysi sem blasir við fjölmörgum fjölskyldum hér á landi. Þau taka jafnframt fram að saga þeirra sé birt með leyfi dóttur þeirra.

„Hefði hún fengið greiningu þegar hún var yngri þá hefði verið hægt að grípa til viðeigandi ráðstafana. Planið okkar var alltaf að fá viðeigandi stuðning og aðstoð áður en unglingsárin myndu skella á, af því að við höfum alltaf vitað að þau ættu eftir að verða erfiðari hjá henni heldur en hjá mörgum öðrum. Við erum búin að vera sækjast eftir hjálp svo lengi, en það er eins og það séu engin úrræði í boði fyrir svona flókinn og fjölþættan vanda."

Thelma er menntaður félagsliði og hefur starfað á bráðamóttöku sjúkrahússins á Akureyri undanfarin ár. Starfið þar er gífurlega krefjandi, og ofan á það bætist við álagið í kringum elstu dótturina. Í janúar síðastliðnum sá hún sig tilneydda til að fara í veikindaleyfi vegna langvarandi streitu og álags.

„Ég klessti bara á vegg,; ég gat ekki meir. Ég náði aldrei að hlaða batteríin á milli vakta og ég var að keyra mig út.”

Ástandið bitnar óneitalega á allri fjölskyldunni. Adam og Thelma hafa reynt af fremsta megni að hlífa yngri dætrum sínum við álaginu, en það er ekki auðvelt.

„Það er auðvitað mjög erfitt fyrir yngri systkini að vera í þessari stöðu, og þetta veldur þeim miklum kvíða. Þær hafa þurft að vera á hliðarlínunni. Þær sjá að við erum að ströggla, og að eldri systir þeirra er að ströggla og það skapar mjög erfitt andrúmsloft. Það eru góðir dagar og svo vondir dagar inn á milli. Hún er náin okkur, og hún elskar okkur, og auðvitað elskum við hana út af lífinu. En ástandið á heimilinu er oft mjög spennuþrungið. Óvissan er afskaplega erfið.“