Stefnt á að Ronja Líf fari aftur í leikskólann í vor

Ronja Líf, þriggja ára íslensk stúlka sem Vísir fjallaði um í október, er á hægum batavegi. Foreldrarnir eru þó enn búnir undir það versta. Ronja Líf er langveik og var lögð inn á sjúkrahús í október á síðasta ári og lá þar mjög þungt haldin þegar móðir hennar sagði sögu þeirra. Hlaut litla stúlkan heilaskaða í því veikindakasti og var haldið sofandi í öndunarvél um tíma til þess að reyna að lágmarka varanlegan skaða.

Rétt fyrir jól var Ronja Líf orðin aðeins betri og fékk því að verja jólunum heima með foreldrum sínum og systkinum. Móðir hennar segir að Ronja Líf sé ekki formlega útskrifuð og hafi þurft að leggjast aftur inn á sjúkrahúsið í janúar.

„Hún er farin að segja fleiri og fleiri orð en hvíslar þau flest og þarf bara að æfa það áfram. Hún er að sýna framfarir í styrk í fótum, höndum og höfði en á mjög langt í land enn þá,“ segir Ása Birna Ísfjörð, móðir Ronju Lífar. 

Bakslag skömmu eftir heimkomuna

Ronja Líf fæddist með efnaskiptasjúkdóm og hefur því þurft að hafa mun meira fyrir öllu heldur en jafnaldrar sínir. Fram að veikindum í október, sem var eitt hennar versta kast, hefur hún verið í leikskóla með öðrum börnum í Noregi þangað sem fjölskyldan flutti eftir að Ronja Líf greindist.

„Bataferlið gengur hægt þar sem maginn hefur ekki komist í lag. Það var alltaf verið að bíða eftir því en ekkert gerðist svo ákveðið var að setja aðra sondu í hana sem gengur bæði í magasekk og smáþarma. Þannig að nú fær nú allan mat í smáþarma og lyf í magasekk og vegna þess þarf hún þá að fá mat í sonduna allan sólarhringinn, alla daga. Þessu fylgir mikil sótthreinsun og eftirfylgni. Ekki er vitað hvort hún þurfi alltaf þessa sondu eða hvort hún geti skipt aftur yfir í það sem var áður að bara að fá mat og lyf í maga og þá máltíð ekki í dælu alla tíma sólarhringsins.“

Sjá einnig: „Þetta er búið að vera ansi erfiður rússíbani“

Fjölskyldan tekur einn dag fyrir í einu en veikindi Ronju Lífar eru oft óútreiknanleg. Ein ástæða þess að fjölskyldan flutti til Noregs var sú að lítil þekking var á hennar sjúkdómi á Íslandi.

„Hún er í sjálfu sér ekki enn útskrifuð almennilega hún fékk leyfi um jól og áramót og gekk vel. En svo kom bakslag 6. janúar og þá varð hún að fara með sjúkrabíl á spítalann í flýti og var lögð inn í 10 daga með RS vírus og Brisbólgu. Svo stíflaðist sondan sem fer í maga og þurfti hún sondu í nefið tímabundið og var ekki skipt um sondu í maga fyrr en 21. janúar og þá fékk hún að fara heim síðasta fimmtudag og er enn heima. En hún fer á spítalann við það minnsta.“

Bræðurnir fóru ekki frá henni

Ása segir að það hafi verið stórkostlegt að fá stelpuna heim yfir hátíðirnar eftir allar þessar vikur samfellt á sjúkrahúsi, sérstaklega fyrir bræður hennar sem söknuðu systur sinnar mikið.

„Það var yndislegt og ég fann það mest á strákunum þeir byrjuðu að borða betur og haga sér betur. Þeir sögðu það oft á dag við Ronju hvað þeir voru glaðir að hún væri heima og fóru varla frá henni. Svo kom stóra systir frá Íslandi og var yndislegt að eyða jólunum heima öll saman.“

Hún sá mikinn mun á litlu stelpunni sinni þegar hún var heima hjá sér yfir jólin.

„Hún varð frískari í útliti og var viljugri til að gera æfingar. Brosti allan hringinn og var rosalega glöð og svaka spennt að opna alla pakkana .“

Ronja Líf er núna að ná sér eftir vírusinn og brisbólguna sem hún fékk í byrjun mánaðar. 

„Þetta gengur allt hægt en við tökum bara einn dag í einu. Nú eru allir sem koma að henni  eins og sjúkraþjálfari, stoðtækjafræðingur , talþjálfunin , leikskóli, og margir aðrir að koma í skömmtum heim að hitta hana og læra á hana. Hér munu vera einn til þrír starfsmenn ásamt mér á hverjum degi að þjálfa hana og styrkja. Svo er stefnan tekin ef allt gengur vel að byrja hægt með að fara aftur í leikskólann með vorinu. Við erum en að bíða eftir að fá næturvakt og afleysingu á daginn svo við náum að anda smá og gera það sem þarf að gera annað en að hugsa um hana en það tekur tíma að fá það í gegn.“

Aftur á byrjunarreit

Ása Birna segir að dagarnir hjá Ronju séu þannig að helst þyrftu tveir fullorðnir einstaklingar að vera heima með hana.

„En nú er pabbi hennar byrjaður að vinna svo það mun vera ég ein með hana allan daginn og líka á nóttunni því ekki er vitað hvenær við fáum aðstoð. En það er saltvatns pumpa og loft pumpa til að koma jafnvægi á lungun þar sem þau eru alltaf að falla saman, þetta fær hún þrisvar sinnum á dag. Svo er lyfjagjöf fjórum sinnum á dag. Það þarf að skipta út mjólkurblöndunni á fjögurra tíma fresti. Það þarf að skola í gegnum sondu tvisvar sinnum á dag. Það þarf að blanda mjólkurblöndu í stóran brúsa á hverjum degi. Það þarf að setja hana á sérstakan kopp/klósett eins oft og hún vill, fara í göngutúr á hverjum degi, leika við hana og svo þurfum við að þjálfa hana einu sinni til tvisvar á dag líka.“

Eftir að Ronja Líf vaknaði aftur eftir slæma kastið sem hún fékk í október, þurftu foreldrarnir að byrja aftur á byrjunarreit. Ronja Líf verður fjögurra ára í mars á þessu ári. 

„Við byrjum með hana bara alveg frá byrjun aftur. Hún er bara eins og 20 kílóa nýfætt barn sem þarf að læra allt upp á nýtt.“

Eftir erfiða síðustu mánuði fór Ása Birna og horfði á nokkra landsleiki Íslands á EM í handbolta og amma og afi Ronju komu frá Íslandi og hjálpuðu með strákana og heimilið á meðan. Ása Birna segir að það hafi gert mikið fyrir sig að skipta um umhverfi og ná aðeins að hlaða batteríin.

„Hún er með þrjár týpur af stólum og kerrum heima sem þarf að lyfta henni í á milli eftir því hvað hún er að gera hverju sinni. Svo þetta er ansi mikil vinna sem fram undan en það þarf allt að vera dauðsótthreinsað svo það bætist í verkefnalistann líka á daginn auk þess að oft eru nætur sem við bara vökum heila nótt en þurfum samt að vera vakandi allan daginn eftir að gera allt þetta sem ég taldi upp. Við auðvitað vonumst til þess að hún nái sem mestum bata og styrk en erum líka undirbúin undir það versta.“

Enn með kökkinn í hálsinum

Ronja Líf er alveg einstakt tilfelli og því er erfitt fyrir aðstandendur hennar að ekki er hægt að segja mikið um hennar langtímabatahorfur.

„Það er erfitt að segja þar sem ekkert barn í heiminum með þennan sjúkdóm hefur fengið svona heilaskaða og lifað hann af svo læknar geta engu svarað. En við sjáum á henni að hún hefur viljann til að styrkjast og ef allt gengur vel þá á hún að geta gengið og haldið höfði og talað aftur. Kannski ekki eins og fyrr en í áttina að því. Við bara tökum einn dag í einu og vonum það besta.“

Foreldrarnir eru skiljanlega hræddir vegna aðstæðnanna en eru hvort öðru mikill stuðningur.

„Við erum rosa stressuð með allt og mest þá að þurfa að fara í flýti á spítalann og ef það kemur bakslag aftur sem við vitum að gerist og getur gerst hvenær sem er. Ég á mjög erfitt með að fara í verslun hér í bænum og fólk sé að horfa á mig og tala um að það sé þessi sem á veika barnið. Kökkurinn í hálsinum er ekki farinn og þarf rosa lítið til að ég bara fari að hágrenja yfir engu. Hún er líka mikil mömmu stelpa og má enginn gera neitt nema ég þegar ég er heima og það tekur á að lyfta henni og bera á milli staða. 

Eins erum við svaka stressuð og hrædd með að þurfa að kaupa nýtt hús. Við þurfum að fá að fara inn í nýbyggt hús en þurfum að fá arkitekt til að teikna upp sem hæfir henni og hennar þörfum og láta svo klára að byggja húsið eftir því það gæti orðið verulega dýrt og tekið tíma en þetta er það sem þarf að gera á þessu ári.“

Standa þétt saman

Ása Birna segir að það sé erfitt að horfa á barnið kasta upp nánast daglega vegna slímmyndunar. 

„Við notum gjarnan setninguna það er eins og bæði höndum og fótum hefði verið kippt undan okkur allt í einu. Gjörsamlega allt var að ganga upp á við loksins þegar þetta svo gerðist. Strákarnir hafa verið einu sinni í viku í viðtali hjá skólahjúkrunarfræðingi svona til að létta á sér um sína líðan og eru svo að fara að ganga til sálfræðings núna þar sem henni og okkur fannst þörf á því. Sérstaklega með eldri strákinn þegar hann sagðist ekki vilja lifa lengur. Hann þolir ekki að Ronja sé svona veik og á mjög erfitt með að horfa upp á hana svona veika. Hann fær oft að gista með okkur upp á spítala og þegar hann þarf að fara heim fær hann kvíðakast. Hann fær reglulega slæm kvíðaköst inn á milli og óskar ekkert heitar en að allt var eins og áður. En hann og þeir báðir standa sig vel í skólanum og er sá eldri að fá góðar einkunnir en hann er rosalega hræddur og stressaður í sambandi við Ronju enda þeirra samband reglulega einstakt.“

Ronja sefur í sjúkrarúmi í herberginu og foreldrar hennar skiptast á að vera inni hjá henni á nóttunni. 

„Þetta er bara ógeðslega erfitt fyrir alla en við stöndum þétt saman og hlúum sem best að Ronju litlu og reynum að gera okkar besta svo hún finni sem minnst fyrir þessu öllu.“

Ása Birna segir að þakklæti sé henni efst í huga þessa dagana, þau séu snortin og hrærð. Stofnaður var söfnunarreikningur fyrir fjölskylduna í haust (reikningur 0192-26-2104, kennitala 210284-3389) og segir Ása Birna að það hafi komið sér vel þar sem hún hefur ekki getað mætt í vinnu í nokkra mánuði.  

„Við erum ævinlega þakklát fyrir allan stuðning og styrk sem við höfum fengið í gegnum þetta ferli. Ég er enn frá vinnu og hefur vinnan sagt að ég komi bara til baka þegar ég er tilbúin. Ég vona að það verði í haust, í síðasta lagi byrjum árs 2021 en það veltur allt á hvernig bataferlið hjá Ronju verður. Ég vildi helst óska að við gætum búið á Íslandi að það væru læknar þar sem gætu tekið á móti henni og okkur en því miður er það ekki þannig.“