Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma

Heimildarmyndin er um Ægir Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Eins og við höfum fjallað um hér á Vísi er Ægir Þór greindur með sjaldgæfan og ólæknandi sjúkdóm sem nefnist Duchenne.

„Ægir Þór ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu sínu til að hitta önnur börn sem einnig eru greind með sjaldgæfa sjúkdóma til að fræðast um þeirra líf og dansa með þeim,“ segir Ágústa í samtali við Vísi.

Stefna á alþjóðlegar kvikmyndahátíðar

Mission framleiðsla er framleiðslufyrirtækið á bak við myndina en fyrirtækið gerir einnig þættina Spjallið með Góðvild sem sýndir eru hér á Vísi.

„Mér fannst þetta strax spennandi hugmynd þegar að móðir drengsins, Hulda Björk, kom með hana en hugmyndin hefur þróast mikið síðan og það er minn heiður að fá að framleiða myndina. Við höfum fengið mikinn stuðning frá einstaklingum og fyrirtækjum upp í kostnað en það er Góðvild styrktarsjóður sem er helsti bakhjarl myndarinnar. Við náum vonandi að sýna alþjóð afraksturinn í vetur og svo munum við senda heimildarmyndina í alþjóðlegar kvikmyndasamkeppnir þar sem hún fær vonandi góðar móttökur og þannig getum við í leiðinni aukið skilning á sjaldgæfum sjúkdómum sem mikil þörf er á,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson framleiðandi verkefnisins.

Heimildarmyndinni er ætlað að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi en einnig til að varpa ljósi á hvernig er að lifa á landsbyggðinni með sjaldgæfan sjúkdóm.

„Tilgangur myndarinnar er að veita innblástur, fá fólk til að brosa og hafa gaman þó ekki sé nema stutta stund. Hugsunin er að Ægir keyri um landið á mótorhjólinu sínu með viðkomu í hinum ýmsu bæjum. Við heimsækjum til dæmis Eskifjörð, Siglufjörð, Borgarfjörð og Garðabæ. Þegar þessi hugmynd var borin upp sá ég strax fyrir mér skemmtilega og fræðandi mynd sem getur þó líka gefið góða mynd af þeim áskorunum sem fylgir því að lifa með alvarlegum sjúkdómum,“ segir Ágústa.

Ekkert til að hrópa húrra fyrir 

„Ég er mikið fyrir það að koma einhverri vitundarvakningu fyrir í öllu sem ég geri sem tengist mikilvægum málefnum og í þessari mynd sá ég tækifæri til að varpa ljósi á ýmsa hluti sem eru ekki í lagi varðandi þjónustu við langveik börn úti á landsbyggðinni.“

Ágústa segir að það geti verið mikill munur á þjónustu milli sveitarfélaga. 

„Svo er líka svakalegt hvað sumar fjölskyldur þurfa að leggja á sig til að sækja til dæmis læknisþjónustu eða meðferðir fyrir börnin sín í stað þess að þjónustunni sé komið á staðinn til þeirra, það er auðvitað ekki alltaf hægt en við eigum samt að geta gert svo miklu betur en við erum að gera í dag. Heilbrigðiskerfið er ekki beint eitthvað til að hrópa húrra fyrir þegar kemur að þessum málum en það breytist vonandi einn daginn. Við allavega lærum ýmislegt í þessari mynd en auðvitað án þess að spilla gleðinni,“ segir Ágústa. 

Vildi hafa áhrif

„Mig hafði lengi dreymt um að gera einhverskonar heimildarmynd um Duchenne og Ægi til að leggja mitt af mörkum til að vekja vitund um Duchenne,“ segir Hulda móðir Ægis. 

„Ég hef verið á fullu á samfélagsmiðlum að gera alls konar hluti einmitt til þess og langaði að gera eitthvað alvöru, eitthvað stórt sem myndi ná út fyrir landsteinana. Ég vildi gera eitthvað sem gæti haft virkileg áhrif og vakið athygli á Duchenne og sjaldgæfum sjúkdómum og baráttunni við að finna lækningu. Ég hugsaði með mér að það væri frábært að fara með Ægi í ferðalag á mótorhjólinu sínu um Ísland því það myndi fá mikla athygli en Ægir vekur alls staðar lukku þar sem hann kemur brunandi á mótorhjólinu sínu . Ég hafði upprunalega hugsað að myndin ætti að fjalla mest um Duchenne en síðan áttaði ég mig á því að hægt væri að ná til mun fleiri ef hugmyndin yrði útvíkkuð færi líka inn á aðra sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta voru svona grunnhugmyndirnar sem urðu til þessa að ég fór af stað með þetta.“

Eftir að hafa spáð í þessu fram og til baka sá Hulda að hún yrði að fá hjálp við að gera þetta ef hún vildi gera þetta almennilega. 

„Það er líka alltaf sterkara að vinna með öðrum og líklegra til árangurs. Ég hafði því samband við hann Sigurð Hólmar Jóhannesson hjá Góðvild því þau hafa reynst mér afskaplega vel og eru að gera svo frábæra hluti. Hann tók strax mjög vel í þetta og boltinn fór mjög fljótlega að rúlla og hugmyndin að þróast. Ágústa Fanney Snorradóttir kvikmyndagerðarkona sem hefur starfað með Sigurði var svo fengin til að koma að verkefninu og þá fór sýnin á verkefnið virkilega að skapast og hvernig við ætluðum að gera þetta. Við ákváðum að leggja upp með það að Ægir færi í ferðalag hringinn í kringum Ísland að heimsækja önnur langveik börn og sjá hvernig líf þeirra væri. Við hefðum svo sannarlega viljað heimsækja fleiri börn en fjármagnið leyfði það ekki í þetta sinn en hver veit hvað framtíðin geymir og það væri virkilega gaman að koma aftur að svona verkefni.“

Eintóm gleði 

Hún er einstaklega þakklát Ágústu og Sigurði og öllum þeim fjölmörgu fyrirtækjum sem stutt hafa við verkefnið. 

„Markmiðið okkar með myndinni er náttúrulega að kynna þessa sjaldgæfu sjúkdóma en líka að veita innsýn í líf langveikra barna úti á landi og sjá hvað þau eru að gera, hvað þeim finnst gaman og hvernig lífið er í hverju bæjarfélagi sem við komum í.“

Hulda segir að þau hafi lagt mikla áherslu á gleðina við gerð myndarinnar og hún er í raun rauði þráðurinn, lífið er til að hafa gaman.

„Ferðalagið gekk alveg ótrúlega vel í heildina og var alveg stórskemmtilegt en auðvitað kom ýmislegt upp. Það er mikil áskorun að taka upp svona mynd þar sem verið var að vinna með alls konar einstaklinga með mismunandi þarfir og getu en Ágústa var alveg frábær í sinni vinnu og tæklaði allt sem kom upp meistaralega og ég er hrikalega spennt fyrir útkomunni sem verður örugglega stórkostleg. Við stefnum svo á að hafa allsherjar frumsýningu og læti ef hægt verður þann 26. nóvember sem er einmitt afmælisdagurinn hans Ægis svo þetta verður eintóm gleði,“ segir Hulda að lokum.