Föstudagsviðtalið: Fatlaðir brjótast til áhrifa

„Nú hef ég ákveðið að gefa kost á mér í 1.-2. sæti fyrir Samfylkinguna í Norðvesturkjördæmi, það fer fram prófkjör núna 8. til 10. september,“ segir Inga Björk Bjarnadóttir. Inga hefur verið viðloðandi Samfylkinguna í nokkur ár. Hún hefur vakið athygli fyrir baráttu sína fyrir réttindum fatlaðs fólks og telur sína reynslu eiga erindi á Alþingi.

„Ég er í hjólastól og er búin berjast mikið fyrir bættu aðgengi í samfélaginu. Ég ólst upp í Borgarnesi og byrjaði að berjast fyrir bættu aðgengi 12-13 ára gömul og hef síðan alltaf verið í smá réttindabaráttu fyrir fatlaða. Þaðan leiðist ég út í pólitík. Ég sá að það væri vettvangurinn til þess að láta hlutina gerast.“

Skilur jaðarsetta hópa

Hún hefur verið í hjólastól frá fjögurra ára aldri og segir hlutskipti sitt hafa orðið til þess að hún geti betur sett sig í spor jaðarsettra hópa í samfélaginu.

„Ég greindist með vöðvarýrnunarsjúkdóm tveggja ára gömul sem veldur því að vöðvarnir missa styrk sinn smám saman vegna þess að þeir hætta að fá boð frá mænunni. Svo hef ég hægt og rólega verið að missa kraftinn og sit í dag í rafmagnshjólastól. Ég hef aldrei litið á þetta sem einhvern harmleik eða vorkennt sjálfri mér vegna þess að þetta hefur fært mér ofboðslega mikið. Að sjá heiminn frá allt öðru sjónarhorni heldur en maður sér að aðrir sjá. Ég held maður geti líka oft yfirfært sína jaðarsetningu og samsamað sig öðrum hópum,“ segir Inga og nefnir sem dæmi hælisleitendur og hinsegin­ fólk.

Inga Björk ólst upp í Borgarnesi og segist þakklát því að hafa aldrei þurft að finna fyrir því að hún væri öðruvísi en aðrir á nokkurn hátt. „Það var alveg frábært að alast þar upp. Ég er mjög þakklát foreldrum mínum sem ólu mig þannig upp að ég fattaði aldrei að ég væri neitt öðruvísi en hinir krakkarnir.“

„Ég fékk oft að fara ein út að leika mér og datt oft á hausinn, og úr hjólastólnum og fékk bara algjörlega að lifa mínu lífi.“

Vorkunn algengt viðhorf

Inga Björk segist verða fyrir svokölluðum jákvæðum fordómum sem lýsa sér í því að fólk lítur niður til hennar og sér afrek hennar og frammistöðu í öðru ljósi en ófatlaðra.

„Jákvæðir fordómar eru að fólk segir að ég sé hetja og rosalega dugleg. Dugleg að mála mig, hafa mig til og vera í hælaskóm, þá finnst fólki ég voðalega dugleg. Dugleg að vera í skóla og vera í vinnu. Það er ákveðin niðurlæging sem felst í þessu. Svo eru líka annars konar fordómar sem eru þessi vorkunn. Að líf þeirra sem eru í hjólastól sé ægilegur harmleikur.“

Hún segir þetta algengt viðhorf.

„Þessi vorkunn felur í sér að fólk horfir niður á mann. Það er mjög særandi að finnast maður vera annars flokks borgari og fólk myndi frekar vilja deyja en að vera í þeim aðstæðum sem ég er í. Ég er 100 prósent sátt í þessum aðstæðum Ég er 23 ára gömul, ég er í meistaranámi í háskóla, ég er búin að vera í fullt af flottum störfum. Ég á ótrúlega mikið af góðum vinum og góða fjölskyldu. Hef mjög gaman af lífinu og tek virkan þátt í stjórnmálum. Það eru ekkert mjög margir á mínum aldri sem eru komnir á þennan stað í lífinu og búnir að koma sér vel fyrir. Eru með trygga framtíð. En samt lítur fólk niður á mig og finnst rosalega sorglegt að ég skuli vera í þessum aðstæðum meðan ég lít bara á þetta sem tækifæri,“ segir Inga Björk.

Hún segist þakklát fyrir að vera í hjólastól. „Fólki finnst mjög skrítið að maður sé þakklátur fyrir að vera í hjólastól. Að ég upplifi enga sorg yfir þessu. Ég er bara mjög sátt í þessum aðstæðum.“

Fatlaðir hræddir við að ögra 

Hún segir mörgum fötluðum reynast erfitt að gagnrýna og tækla fordóma.

„Ég held að ófatlað fólk átti sig ekki oft á því að fatlað fólk er háð því með allar athafnir daglegs lífs. Oft er fólk rosalega hrætt við að ögra ófötluðu fólki. Að móðga kannski aðstandendur sína. Móðga þá sem eru að hugsa um þá á búsetukjörnum og sambýlum, að móðga starfsfólkið sitt og fagaðilana sem sjá um það. Þetta samband verður alltaf rosalega viðkvæmt.“

NPA breytti lífinu

Notendastýrð persónuleg aðstoð breytti lífi Ingu og hún vill trúa því að ríkið ætli sér að lögfesta verkefnið. Hún hefur notið þjónustunnar frá nítján ára aldri. Eins og staðan sé núna eigi fatlað fólk hins vegar ekki rétt á þessari þjónustu heldur ákveði sveitarfélögin sjálf hvernig og hvort þau veita hana.

„Það er auðvitað algjörlega ótækt að líf fatlaðs fólks fari eftir því hvort sveitarfélögin vilji eða vilji ekki veita þeim mannsæmandi líf. Fyrir mig hefur þetta algjörlega breytt lífi mínu,“ segir Inga og minnist þess að áður hafi hún verið háð fjölskyldu og vinum með allt.

„Maður gerir sig svo lítinn í svona aðstæðum. Þetta er ekki það að foreldrar manns vilji ekki aðstoða mann eða eitthvað svoleiðis. Þessi þjónusta gerði það að verkum að þegar ég flutti að heiman fór ég að vinna í Reykjavík og var í fullu háskólanámi með, tók þátt í pólitík. Þetta var svo mikið frelsi.“ 

Lærbrotin á báðum fótum

Inga er lærbrotin á báðum fótum eftir að hafa fallið úr hjólastólnum snemma í sumar. „Á þingi situr fólk sem setur reglur og lög en hefur enga reynslu af því hvernig það er að vera á félagslega eða heilbrigðiskerfinu. Núna var ég að lenda í því að fótbrjóta mig og er búin að liggja inni á spítala í mánuð og sjá yfirsnúninginn á kerfinu. Það er skelfing að sjá álagið sem við leggjum á heilbrigðisstarfsfólkið okkar og reynum svo að berja okkur á brjóst og segja að við séum með eitt besta heilbrigðiskerfi í heim. Heilbrigðiskerfið hlýtur að ganga fyrir á næsta þingi,“ segir Inga ákveðin.

Fatlað fólk brýst fram

Hún segir ímynd fatlaðra í samfélaginu of einsleita. „Rosalega margir eru með þessa hugmynd um fatlaðan einstakling sem býr í búsetukjarna eða á stofnun, horfir á sjónvarpið allan daginn með flísteppi yfir sér. Tekur ekki virkan þátt í samfélaginu. Verður svona hálfgert grey. Ég held að einmitt þá verði fólk rosalega hissa þegar það sér hvað er mikið af fötluðu fólki sem er að gera það sem það langar til að gera, sama hvort það er að vera tónlistarfólk, í viðskiptalífinu eða hvað sem er. Fatlað fólk er úti um allt og það er alltaf að verða sýnilegra,“ segir Inga og segir byltingu í farveginum í málefnum fatlaðra.

„Þetta hefur verið grasserandi lengi. Einhvern veginn hefur fatlað fólk verið að leita að leiðum til að brjótast fram og sýna hvað í því býr. Ég held að með NPA hafi það verið gert mögulegt.“

Í viðkvæmri stöðu 

Hún nefnir baráttu fatlaðra gegn ofbeldi og kúgun. „Hver einasta fatlaða kona getur gert ráð fyrir því að verða fyrir ofbeldi einhvern tímann á lífsleiðinni. Þrjár af hverjum fjórum fötluðum konum verða fyrir ofbeldi einhvern tímann á lífsleiðinni. Ofbeldi gagnvart fötluðum konum er svo flókið vegna þess að við erum oft barngerðar. Þess vegna vilja konur oft ekki tala um þetta ofbeldi sem þær verða fyrir. Maður sem nauðgar fatlaðri konu, hann er ekki bara venjulegur nauðgari heldur eins og barnaníðingur,“ segir hún. 

„Ofbeldi sem fatlaðar konur verða fyrir er margþætt og þrífst mjög vel inni á stofnunum þar sem er ekki verið að fylgjast nógu vel með. Þeir sem sinna umönnuninni geta verið að beita ofbeldinu og hvernig getur þú sagt frá þegar þú ert háður þessum einstaklingi til þess að fá þér að borða og til þess að komast fram úr rúminu og fara í bað? Svo eru þetta oft makar og þá eru konur háðar eiginmönnum sínum með alla aðstoð. Geta ekki sagt frá, því þá missa þær þá sem hugsa um þær. Þetta ofbeldi sem konur verða fyrir er flókið fyrirbæri.“

Skortir úrræði

Hún segir hægara sagt en gert fyrir konur að komast úr aðstæðum þar sem þær eru beittar ofbeldi. „Stígamót eru reyndar núna í aðgengilegu húsnæði, það er frábært. En kona sem býr með ofbeldisfullum manni getur hvergi farið. Það er ekkert úrræði fyrir fatlaðar konur sem þurfa að fara út af heimilum sínum. Kvennaathvarfið er ekki aðgengilegt. Eins er með ofbeldi á stofnunum, það tekur langan tíma að sanna ofbeldi og annað slíkt. Það er líka bara það að vera tekinn trúanlegur. Það hefur sýnt sig að þegar fatlaðar konur segja frá þá er ekki á þær hlustað. Sérstaklega þegar um er að ræða konur með þroskahömlun.“

Ljót saga kúgunar

Hún segir sögu ofbeldis og kúgunar á fötluðum á Íslandi ljóta. „Ofbeldi er svo oft rótgróið á þessum stofnunum sem fólk býr á. Það er þess vegna sem fatlað fólk hefur verið að berjast með kjafti og klóm fyrir NPA.“

Hún segir umræðuna vandasama, ófatlað fólk átti sig ekki á þeirri aðskilnaðarstefnu sem hefur verið við lýði á Íslandi. Hún setur þetta í samhengi við heimsókn forseta Íslands á Sólheima.

„Þetta á sérstaklega við um fólk með þroskahömlun. Það er svo ríkjandi í samfélaginu að ófatlað fólk telji sig vita hvað er fötluðu fólki fyrir bestu.

Ég veit ekki á hvaða forsendum Guðni Th. ákvað að fara þangað. Ég veit ekki hvort hann fór til að skoða gróðurhúsin eða fólkið sem býr á stofnuninni þar. Mér finnst að þegar einhver er jafn jaðarsettur og fatlað fólk er, sérstaklega fólk með þroskahömlun, þá eigum við að leggja við hlustir og við eigum að staldra við og reyna að taka okkar rörsýn til hliðar og reyna að sjá hvaðan fólk er að koma.

Þarna voru fötluð börn tekin frá foreldrum sínum og send á Sólheima. Staðreyndin er sú að við erum enn þá að gera þetta. Það er enn þá verið að vista börn í skammtímavistunum til lengri og skemmri tíma.

Það er hrollvekjandi veruleiki að eiga það á hættu að vera slitinn upp með rótum og sendur þangað sem þú vilt ekki búa, með fólki sem þú þekkir ekki neitt og hefur í raun ekkert með líf þitt að gera. Það er alltaf erfitt að tala gegn valdhöfum. Og mikilvægt að hlusta á tilfinningarök fólks sem er jaðarsett.“

Ætlaði í vegferðina með Gutta

Hún segir að verði hún svo lánsöm að komast á þing hlakki hún til að takast á við verkefnin og vinna með fólki með ólíkar skoðanir. „Það er það sem Alþingi snýst um. Þar hittist fólk sem er vonandi með sömu markmið en hefur ólíkar leiðir að þeim.“

Lærifaðir hennar í stjórnmálum var Guðbjartur Hannesson heitinn. „Þegar ég var nýstigin inn í flokkinn þá myndaðist góð vinátta milli okkar. Ég ætlaði mér alltaf í þessa þingferð með honum. Þetta eru þung fyrstu skref inn í heim stjórnmálanna án Gutta því maður bjóst við að geta tekið þau með honum.“